Nadir Hastalar Koronavirüs Tedavi Sürecini Zor Geçiriyor

Nadir hastalığı olan kişilerin koronavirüs tedavi sürecini zor geçirdikleri ortaya çıktı. Nadir Hastalıklar Ağı sözcüsü ve kurucu üyelerinden Deniz Yılmaz Atakay, önemli açıklamalarda bulundu.

Türkiye'de her 16 kişiden 1'inde nadir hastalık görülüyor. Diğer bir deyişle Türkiye'de 5 milyon nadir hasta bulunuyor. Corona virüsü salgını nedeniyle nadir hastalıklara sahip kişilerin hastanelerde uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar yaşanıyor. Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı'ndan Deniz Yılmaz Atakay, birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastası olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve bulaş riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek, hastaları korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldıklarını söyledi ve hasta ile hasta yakınlarının tedavi edilmezse ilerleyen günlerde bunun ağır sonuçları olmasından endişe ettiğini dile getirdi. Ayrıca Sağlık Bakanlığı'nın Evde Sağlık Himzeti Birimi'nin 65 yaş üzeri vatandaşlara öncelik verdiğini, nadir hastaların çoğunda uzmanlık gerektiren multidisipliner bir tedavi uygulandığından konuya hakim olmadıklarını söylediklerini paylaştı.

Hızlıca eyleme geçilmesi gerektiğini belirten Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyelerinden Muteber Eroğlu, nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavilerinin hastane yapılmasının zorunlu olduğunu söyledi. MPS, Goucher, Pompe, Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarının evde de tedavi edilebileceğini ekledi.

Başvuran hastalar (Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, PKU/DHPR ve diğer metabolik bozukluklar, Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) Kas Hastalığı) için çözüm önerileri de paylaşıldı:

Hastaların öncelikli damar içi uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış randevu usulü ile çalışacak birimlerde tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir.

Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır.

Nadir hastalar için Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında bir birim kurulmalı.

Laboratuvara erişimde organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir.