'Kelebek hastalarının sosyal desteğe ihtiyacı var'

AKDENİZ Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşe Akman Karakaş, kelebek hastalığının genetik geçişli bir cilt hastalığı olduğunu, tedavisi uzun sürdüğü için hastaların sosyal desteğe ihtiyacı olduğuna dikkat çekti.

Prof. Dr. Ayşe Akman Karakaş, halk arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen Epidermolizis Bülloza'nın, genetik bir cilt hastalığı olduğunu söyledi. Bu hastalığın çok farklı tipleri olduğunu, deri dışındaki organları da etkileyebildiğini aktaran Prof. Dr. Karakaş, "Yaralar üzerinden ilerleyen dönemlerde, süreç deri kanserine kadar gidebiliyor. Sadece bir deri hastalığı olarak değerlendirmemek lazım. Deri ve zührevi hastalıkları uzmanlarını, hastaların tedavi yaklaşımlarında bir orkestra şefi olarak görülebiliriz. Bu hastalığın dışında diğer organları da ilgilendirdiği için çoklu yaklaşım gerekiyor. Etkilediği yere göre de farklı organlara yönelik farklı disiplinlerden yardım istiyoruz. Böbrekle ilgili durum, kardiyak etkilenme, kansızlığa bağlı hematolojik değerlendirme, deri yaralarının takibi, plastik cerrahi değerlendirme gibi sayılabilir" diye konuştu.

MUHAMMET 3 KEZ AMELİYAT OLDU

Kelebek hastası Muhammet Rahman Çiftçi (10), biri Adana Çukurova Üniversitesi Hastanesi, ikisi Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'nde olmak üzere üç ameliyat olduğunu belirterek, "Ellerim şu an açık. Kelebek çocuklara buradan bir mesaj vermek istiyorum. Ellerinin kıymetini bilsinler, çünkü bir süre sonra elleri deri içinde kayboluyor. O zaman da ameliyat olmak zorlaşıyor, acılar artıyor. O yüzden kelebek hastaları ellerini korusun" dedi.

SÜREÇTE AİLENİN ÖNEMİ

Kelebek hastalarının ailelerine de büyük iş düştüğünü söyleyen Muhammet, "Kelebek hastası çocuklarının ellerini, gece yatırırken bezle sarsınlar. Ellerin kapanmaması için sarılması gerekiyor. Çünkü en çok ellerimiz gece uyurken kapanıyor. Sabah açsınlar ve ellerinin kapanmaması için oyun hamuru ile oynasınlar. Hareket ettirsinler" diye konuştu.

Arkadaşlarıyla okulda çok iyi iletişimi olduğunu söyleyen Muhammet, "Ortaokula geçtim. Arkadaşlarımla çok iyi geçiniyorum. Hepsi iyiler ve bana çok dikkat ediyorlar. Mesela beden eğitimi dersine giderken bana yardımcı oluyorlar" dedi.