Çağla Bebek, İkizi Gibi Yürümek İstiyor

İZMİR'de oturan Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç çiftinin 14 aylık ikiz bebeklerinden Çağla Deniz Tunç'a Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi kondu. İkiz kardeşi oyuncaklarıyla oynayıp yürümeye başlarken Çağla'nın kasları günden güne eriyor. Aile, kızlarının tedavisi için ABD'den' ilaç getirilmesini istedi.

İzmir'de 2 yıl önce yaşamlarını birleştiren ve tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap Tunç (40) ile Alpaslan Tunç (42) çifti, kızlarından birine bir süre önce konulan 'SMA Tip 2' teşhisiyle büyük üzüntü yaşadı. 8'inci aydan sonra Elif Damla Tunç'un hareketlerinde ileri giderken, Çağla Deniz Tunç'un geri gitmeye başladığını fark ettiklerini anlatan anne Sevtap Tunç, şöyle dedi:

"Kızlarımız ikiz olduğu için gelişimlerindeki farkı açıkça görebildik. 8'inci aydan itibaren Çağla'nın ellerindeki kas gücünün azaldığını, oyuncaklarını daha kuvvetli tutamadığını fark ettik. Damla emeklerken, Çağla emekleyemiyordu. Belinden tutup ayağa kaldırmaya çalıştığımızda ayaklarının üzerine hiç basamadığını gördük. Doktorumuz fiziksel muayenenin ardından kan yoluyla gen testi yaptı. 1 ay önce SMA Tip 2 teşhisi konuldu."

'İKİZİNİN HAREKETLERİNİ YAPMAK İSTİYOR'

Çağla için en büyük zorluğun ikizinin hareketlerini takip etmeye başlamasıyla ortaya çıktığını anlatan anne Sevtap Tunç, şunları söyledi:

"Damla, 6.5 ayda emeklemeye başladı. Çağla'nın aynı hareketleri yapamadığını gördük ve zorlamadık. Ama zaman geçtikçe aradaki fark daha da büyüdü. Çağla ellerini çok rahat kullanırken büyüdükçe oyuncaklarını dahi tutamamaya başladı. Damla 8 ayda ayağa kalkıp dik durabiliyordu. Koltuğa tutunup sıralıyordu. Çağla, bizim desteğimizle ayağa kalktığında kendini salıyordu, hiç kuvveti yoktu. Şimdi Damla yürüdüğünde ona bakışları değişiyor, kendisini kapatıyor, farklı sesler çıkarmaya başlıyor. Damla araba sürdüğünde o da kalkıp aynı oyuncakla oynamak istiyor. Yapamayınca da yüzündeki ifade değişiyor. Biz elimizden geldiğince onu mutlu etmek için belinden tutup kaldırıyoruz. Ayaklarının üzerine bastırmaya çalışıp 'sen yürüyorsun' diyoruz. Ama yapamadığının farkında ve üzüldüğünü hissediyoruz. Kızlarımız büyüdükçe sorunun psikolojik tarafı her ikisini de etkileyecek."

'SAĞLIKLI DOĞDU YAŞAMA ENGELLİ DEVAM ETMESİN'

Eşi ile birlikte iş sağlığı güvenliği uzmanı olarak çalıştıklarını ve Çağla'yı haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise alternatif tıp biorezonans tedavisine götürdüklerini söyleyen Tunç, Tip 1 hastalara verilen 'Spinraza' ilacının Tip 2 hastası çocuklara da verilmesini istedi. Tip 2 hastası çocukların günden güne kas kuvvetini kaybettiğini dile getiren Tunç, şöyle konuştu:

"Bizim durumumuzda olan başka bebekler de var. Zaman içerisinde kas gücü zayıflayacak. Tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. El ve ayaklarında bazı deformasyonlar meydana gelecek. Ellerini bir süre sonra kullanamayacak. Ne zaman olacağını tam bilmiyoruz ama zaman içerisinde beslenmesi ile ilgili problemler ortaya çıkabilir. Bu da zayıflamasına ve bağışıklık sisteminin düşmesine neden olacak. Sonrasını ise hiç bilmiyoruz. Umarız en kısa zamanda bizler için de ilaç onayı çıksın. Bu ilacı alan Tip 1 hastası bebeklerin sağlığı iyi yönde ilerliyor. Neden biz de bu ilacı alıp sağlıklı yaşamayalım? İlerleyen yıllarda belirsizlik var. Neden sağlıklı olarak doğdumuz halde engelli olarak hayatımıza devam edelim? Biz devletimize güvenmek istiyoruz."

BAĞIŞ HESABI İÇİN ONAY BEKLENİYOR

Sevtap Tunç, Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvurduklarını ve sonucu beklediklerini ifade etti. İlk 1 yılda 6 doz kullanmak için tüm yakınları ve duyarlı kişilerin desteğini beklediklerini kaydeden Tunç, 6 dozun toplamda 1 milyon 50 bin dolara mal olduğunu ifade etti. Yurt dışında ilacı kullananan Tip 2 hastası çocukları internet ortamında takip ettiklerini belirten Tunç, bazılarının rahat bir şekilde yürüyebildiğini ve bu gelişmelerin kendilerine umut verdiğini ekledi.

- İzmir