Bu Proje, 'ALS Hastalarını Hayata Bağlıyor

2016-2017 yılında Ortaköy Rotary Kulübü Başkanı Nurdan Tümbek Tekeoğlu'nun başlatmış olduğu Global Grant/ küresel bağış projesi, 2017-2018 Ortaköy Rotary Kulübü Başkanı Neşe Cesur tarafından sürdürülmüş, 2018-2019 Ortaköy Rotary Kulübü Başkanı Alper Ertuna ile sonlandırıldı.

Proje sonunda 32.000 $ bağış toplanmış olup, 18 adet göz takip sistemli bilgisayarlar ALS hastalarına verilmek üzere satın alındı. Bu cihazlar hastalara teslim edildikten sonra hasta yakınlarına ALS hastalığı ve hastalara yaklaşım ile ilgili uzman kişilertarafından eğitimler verilecekt

Bu süreçte bir çok kişi, kurum ve kuruluştan bağış toplandı. Kitlesel fonlama sitesi olan fongogo'da ''ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım''ismiyle projeye birçok bağış toplandı.Ulusal ve Uluslararası çeşitliRotary Kulüpleri tarafından da proje desteklendi.Toplamda 38.000$ bağış toplandı. Bu tutarın 32.000$'ı ile göz takip sistemli bilgisayarlar satın alındı. Kalan 6000$ ile hasta yakınlarının eğitim masrafları karşılanacak.

ALS Hastalığı nedir?

"Lou Gehrig hastalığı" olarak da anılan amyotrofik lateral skleroz (ALS): kas kontrolü ve hareketi ile ilgili sorunlara yol açan ilerleyici bir motor nöron hastalığıdır. Kas semptomları arasında kas seğirmesi, kramp, sertlik veya güçsüzlük, sonuç olarak düzensiz konuşma,çiğneme veya yutma güçlüğü (disfaji) bulunur. Hastalık ilerledikçebireylerin kasları zayıflar, sonuçta tekerlekli sandalye bağımlısı olurlar.

Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker de ALS hastalarıdır. Türkiye'de ALS hastalığı, Sedat Balkanlı (Fenerbahçeli eski futbolcu) hastalığı olarak bilinir.Mevcut ALS/MNH Derneği Başkanı İsmail Gökçek (Trabzonsporlu eski futbolcu) ve bugünkü Başkan yardımcısı Dr. Alper Kaya da ALS hastalarıdır. Türkiye'de, ALS'den etkilenen tahmini nüfus yaklaşık 8 ila 10 bin kişidir.

Semptomların başlangıcından sonra ölüm genellikle 2 ila 10 yıl içinde solunum yetmezliğinden kaynaklansa da, Stephen Hawking ve Alper Kaya gibi pek çok hasta hastalık ile 25 yıldan fazla yaşamayı başarmıştır. Bu farklılığın ana nedeni, diğer insanlarla yaşam sevinci ve kalitelerini arttıran iletişim şanslarıdır. ALS hastaları bu iletişimi göz ve/veya baş hareketi ile kontrol edilen hareketi ses'e dönüştüren özel bilgisayarlar aracılığıyla kurabilmektedirler.

Hareket edemedikleri veya konuşmadıkları halde, ALS hastalarının beyni tıpkı sağlıklı insanlar gibidir. Onlar da normalolarak görebilir, duyabilir ve anlayabilirler. Düşüncelerini, isteklerini veya duygularını ifade edemedikleri için hayal kırıklığına uğrarlar ve yaşam sevincini kaybederler. Bu ruh hali maalesef ölüm adımlarını hızlandırmaktadır.

Bizlerbugöz kontrol takip sistemli bilgisayarları 18 ALS hastasına bağışlayarak onların metin yazma, e-posta gönderme, internette sörf yapma ve özel metinle konuşma gibi şeyleri yapmalarına ve bu sayede yaşama tutunmalarına vesile olmaktayız. Bu iletişim becerileri onların duygularını, düşüncelerini ve ihtiyaçlarını ifade etmelerine yardımcı olacak, yakınlarıyla kurdukları iletişim artacaktır.

ALS/MNH Derneği,ALS hastaları ile ilgili tüm veri tabanlarına ve istatistiklere sahiptir. Göz takip sistemli bilgisayarları için ihtiyaç duyan hastaları ALS Derneği yardımı ile belirleyecek, ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasını sağlayacağız.

Ortaköy Rotary Kulübü

Ortaköy Rotary Kulübü 1997 yılında kurulmuştur. Rotary dünyada iyi niyet ve barışın korunmasına inanan ve bu alanda hizmet veren iş ve meslek sahibi insanların dünya ölçüsünde birleştiği bir sivil toplum kuruluşudur.

Rotary'nin hizmet ideali, "kendinden önce hizmet" olarak tanımlanır. Bu görüş dünya çapındaki kulüpleri ortak hedefler etrafında bir araya getiren tüm Rotary üyeleri tarafından paylaşılan bir tutumdur. Rotary kulüpleri bulundukları çevrede ve dünya genelinde Rotary'nin 6 ana hizmet alanı için çalışmaktadır Bunlar anne ve çocuk sağlığı, su ve hijyen, hastalıkları önleme ve tedavi, barış ve anlaşmazlıkların çözülmesi, temel eğitim ve okuryazarlık, ekonomik ve toplumsal gelişimdir.

ALS/MNH Derneği

Türkiye'de2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği,ALS hastalarına hizmet vermektedir. ALS/ MNH Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. ALS/MNH Derneği, Türkiye'de konuyla ilgili tek STK'dır ve ALS/MNH Dernekleri Uluslararası İttifakının tam üyesidir.