Artvinli SMA hastası çocuğa destek kampanyası

ARTVİN'de 20 aylıkken SMA Tip-1 hastalığına yakalandığı belirlenen 1,5 yaşındaki Deniz Günay'ın ailesi, tedavi için valilik izniyle yardım kampanyası başlattı. Kısa sürede birçok vatandaşın ilgi gösterdiği kampanyaya; Karadeniz'in sevilen sanatçıları Resul Dindar ve Selçuk Balcı da videolu mesajla destek verdi.

Tuğba-Serkan Günay çifti, ayakta duramadığı için çocukları Deniz Günay'ı, 3 ay önce hastaneye götürdü. Burada Deniz'e, SMA Tip-1 hastalığı teşhisi koyuldu. Hastalık hakkında araştırma yapan aile, çocuklarını tedavi için yurt dışına götürmeye karar verdi. Özel bir hastaneden 1 milyon 819 bin 500 dolarlık teklif alan aile, daha sonra valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Kısa sürede birçok vatandaşın ilgi gösterdiği kampanyaya; Karadeniz'in sevilen sanatçıların Resul Dindar ve Selçuk Balcı'dan da destek geldi. Sanatçılar, sosyal medya hesaplarından çektikleri videolarla, Deniz'e destek çağrısında bulundu.

'İNSANLAR SESİMİZİ DUYSUN İSTİYORUZ'

Çocuklarının kaslarını kaybetmeden tedavi olması gerektiğini söyleyen anne Tuğba Günay, "Bu tedaviyi alan çocuklar, iyi duruma gelip yürüyor ve hayatlarına devam edebiliyorlar. Bunun için bir kampanya başlattık. İzinlerimiz alıp, 1 haftadır devam ediyor. Şu an tedavi için aldığımız teklif, 1 milyon 819 bin 500 dolar. Aile olarak bunu altından kalkamayız. Hatta eşimiz, dostumuz, çevremiz de bunun altından kalamaz. O yüzden Deniz'in sesini herkese duyurup, herkesin desteği ile Deniz'i bir an önce ilacına kavuşturabilelim. Çünkü bizim çok vaktimiz yok. Etkili bir tedavi için Deniz'in 2 yaşına kadar tedavi olması gerekiyor. İnsanlar sesimizi duysun istiyoruz. Yoksa başaramayız. Gen tedavisini almaya karar verdikten sonra bir kampanya başlattık. Tanıdık tanımadık, herkes bize kol kanat geldi; sağ olsunlar etrafımızda muhteşem bir birliktelik var. Artvin, küçük bir yer; yüreği güzel insanları var. Çocuğumuzu çocukları gibi sardılar ama sadece Artvin yetmez" dedi.

'TEDAVİ İÇİN BÜYÜK BÜTÇELER GEREKTİRİYOR'

Baba Serkan Günay da "Oğlum SMA hastalığına yakalandığında, bir çare aradık. Özellikle Deniz'in kas kaybını nasıl durdurabiliriz, nasıl bir yol izlemeliyiz diye sürekli bir arayış içindeydik. ve bu gen tedavisinin Deniz için uygun olacağı karşımıza çıktı. Bununla ilgili hasta çocuklara baktığımda, tedavinin işe yaradığını gördüm. Bu tedavi maalesef ülkemizde uygulanmıyor. Yurt dışında olduğu için büyük bütçeler gerektiriyor. Bizim bu parayı aile bütçelerimden karşılamamız mümkün değil. Tüm Türkiye'nin desteğiyle, bu tedavi ile çocuğumuzun hayatına devam etmesini sağlayacağız" diye konuştu.(DHA)