ALS'li Anneden Duygusal Anlar

Sarah Ezekiel, uzun süre sonra kendi sesini ilk kez duyduğu o anda ağlamak istediğini, "Bu bir tür mucize" diye düşündüğünü söylüyor.

Sesini ilk anda hatırlayamadığını da ekliyor.

Sarah, 34 yaşındayken motor nöron hastalığı ALS nedeniyle sesini ve ellerini kullanamaz hale geldi.

Hastalık ikinci kez anne olmasından sadece birkaç ay sonra baş gösterdi.

Çocukları Aviva ve Eric, annelerinin sesini bir makineden çıkan haliyle duyarak büyüdü.

25 yıl sonraysa yapay zeka, annelerinin gerçek sesini, çiziklerle dolu bir VHS kasetindeki sekiz saniyelik sesten yeniden yarattı.

Sarah, BBC Access All'a (Engelliler hakkında farkındalık yayını yapan bir podcast serisi) sensör teknolojisi aracılığıyla konuştu.

Göz izleme teknolojisi, Sarah'nın önündeki ekranda harflere bakarken gözlerini takip eden bir kamera ile çalışıyor.

Sarah'nın baktığı harflerle eş zamanlı olarak, genç yaşına ait sesi duyuluyor.

Sarah'ya sesini yeniden kazandıran Bristol merkezli yardımcı teknoloji şirketi Smartbox oldu.

Şirket ilk temas kurduklarında aileden bir saatlik ses kaydı istemişti.

Sarah ve bugün artık birer yetişkin olan çocukları, uygun bir kayıt arayışına başladı.

Ancak Sarah, akıllı telefonların bulunmadığı ve sosyal medyanın yaygın kullanılmadığı 2000 yılında sesini kaybetmişti.

Sonunda kızı Aviva henüz bebekken çekilmiş eski bir VHS kaseti bulundu.

Kayıt 1990'lar teknolojisiyle üretilen el kamerasıyla alınmıştı.

Görüntü titrek ve ses bozuktu. Görüntüdeki insanlar mırıldanıyor ve yüksek bir televizyon sesi konuşulanları bastırıyordu.

Sesi de ancak sekiz saniye duyulabiliyordu.

Sarah, hayatı 34 yaşında bir anda değişene kadar yaşam dolu bir Londralıydı.

Yayıncılık sektöründe çalışıyordu.

Bir çocuğu vardı ve eşiyle ikinci kez bebek bekliyorlardı.

Ancak Sarah doğuma doğru kendini iyi hissetmemeye başladı. Konuşması yavaşlamıştı ve sol kolunda bir güçsüzlük hissediyordu.

Genç anneye ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) tanısı konuldu.

İngiltere'de her yıl yaklaşık 1000 kişiye bu hastalığın tanısı konuluyor.

Sinir hücrelerinin dejenerasyonuna neden olan nörolojik bir hastalık olan ALS tanısı konulan kişilerin çoğu konuşma yeteneğini kaybediyor.

ALS daha çok erkekleri etkiliyor ve yaşam süresini azaltabiliyor. Ancak hastalık kişiden kişiye değişiyor ve bazı insanlar daha uzun yaşayabiliyor.

Sarah ilk teşhis sonrası için "İnkar halindeydim, iyi olacağımı düşünüyordum" diyor.

Ancak genç annenin durumu ikinci çocuğu Eric doğduktan sonra hızla kötüleşti.

Sarah aylar içinde ellerini kullanamaz hale geldi ve ardından "anlaşılır bir şekilde konuşamaz" oldu.

Evliliği de kısa süre sonra sona erdi.

Hastalıkla yüzleşmek

Bakım isteyen iki küçük çocuğu olan Sarah'nın kendisi de 24 saat bakıma muhtaçtı.

"Çok depresiftim. Engelli olmaktan ve ölümden çok korkuyordum" diyerek o günleri anlatıyor.

Sarah, "Çocuklarımla yabancıların ilgilenmesini izlemek zordu" diyor ve yardımcı olanlara "minnettar" olduğunu söylüyor.

Hareketleri kısıtlanan ve iletişim kurmakta zorlanan Sarah, yalnızlıkla da mücadele etti.

İlk beş yılını televizyon izleyerek ve çocuklarının büyümesini izleyerek geçirdiğini anlatıyor.

Bugün 25 yaşında olan Eric, annesiyle ilgili tek anısının "felçli oluşuna" ilişkin olduğunu söylüyor.

28 yaşındaki Aviva annesinin farklı olduğunu anladığı anı hatırlıyor:

"Ondan çilek hazırlamasını istediğimi hatırlıyorum, ama çilekleri kesememiş ve başka birinden istemek zorunda kalmıştı."

Teşhisin konulmasından beş yıl sonra, sensör teknolojisi ile Sarah için gözle iletişim kanalı nihayet açıldı.

Göz hareketleriyle kelimeler ve cümleler kurabiliyor ve fizikçi gibi sentetik bir sesle de olsa konuşabiliyordu.

Bu teknoloji, onun ALS'liler için çalışan bir derneğe gönüllü olmasını sağladı.

Dahası tutkusu olan resim yapmaya geri döndü, gözle bakma teknolojisini kullanarak özgün sanat eserleri yarattı.

"Çok yorucu ve zahmetli olsa da çok mutluydum" diye bu dönemi anlatıyor.

Bristol merkezli Smartbox'tan Simon Poole, bir saatlik ses kaydı istemine karşın ve aileden gelen sekiz saniyelik kayıtla ümitsizliğe kapılmıştı.

"Bu kadar kötü bir ses kullanarak bir ses yaratmanın mümkün olmayacağını düşünüyordum" diyor.

Ancak sonrasında yapay zeka-ses şirketi ElevenLabs'ın teknolojisi kullanıma sunuldu.

Bu teknolojiden de faydalanan Simon, sonuç almaya başladı.

ElevenLabs, ALS, kanser veya felç gibi rahatsızlıklar nedeniyle konuşma yetisini kaybetme riski altında olan bir milyon kişiye ücretsiz ses klonlama hizmeti sunmak istediğini duyurmuştu.

Sonunda Simon, ElevenLabs'in ses ayrıştıcısını kullanarak Sarah'nın sesini yüksek sesli televizyonun sesinden ayırt etmeyi başardı.

Ancak ortaya çıkan sonuç zayıf, tonlamadan veya karakterden yoksundu, üstelik Amerikan aksanlı (Sarah İngiliz) bir sesti.

Sonrasında bir başka uygulamadan yardım aldı. Bu uygulama binlerce sesten yararlanarak, Sarah'nın sesinin tonlanmasına en yakın noktaya yaklaşmayı sağladı.

Sonunda Simon, kendisini tatmin eden kayıtları Sarah'ya gönderdi.

Sarah, eski sesini yeniden duyduğunda çok duygulandığını aktardı Simon'a ve bir arkadaşının "neredeyse eski sesi olduğunu" düşündüğünü söyledi.

Aviva ve Eric ne tepki vereceklerdi?

Aviva annesinin yapay zeka destekli sesi için "muhteşem" tanımını kullanıyor.

"Hâlâ buna alışmaya çalışıyorum. Günlük hayatta duyduğumda bile hâlâ şaşırıyorum" diyor.

Sarah'nın yeni sesi, aileyi de yakınlaştırdı.

Artık duygularını ifade edebiliyor ve mutlu, üzgün veya kızgın olduğunda bunu dile getirebiliyor.

Oğlu Eric, bu durumun "çok büyük bir fark yarattığını" söylüyor.

Kızı Aviva, "Onun bir insan olarak artık kim olduğunu anlayabiliyoruz" diyor:

"Annem artık bir robotla köşede oturan engelli bir insan değil."

Sheffield Üniversitesi'nde yapay zeka ve topluma etkileri üzerine çalışan Dr. Susan Oman, yapay zeka tarafından oluşturulan seslerin, benzer durumdaki kişiler için, ses kütüphanelerinden seçilenlere göre büyük bir gelişme anlamına geldiğini söylüyor.

"Bu, bir birey olarak sizinle ve kim olduğunuza ilişkin algınızla ilgili. Eğer o [ses] size benzemiyorsa, siz de kendinize benzemiyorsunuz demektir."

Teknolojinin aksanları homojenleştirebildiği bir dönemde, aksanların korunmasının da "gerçekten önemli" olduğunu söylüyor.

Dünyanın dört bir yanında insanlar kaybolmuş aksanları ve lehçeleri geri kazanmaya çalışıyor" diyor.

Sarah, şakayla bazen eski, yapay sesini özlediğini söylüyor:

"Üst sınıfa ait bir sesti. İnsanlar gerçekte, hafif peltek konuşan bir Londra aksanına sahip olduğumu bilmiyordu."

Sarah eski sesini geri kazandığı için mutlu olduğunu söylüyor:

"Geri döndüğüme sevindim. Robot olmaktan daha iyi."

Bu haber, BBC gazetecileri tarafından hazırlandı ve kontrol edildi. Bir pilot proje kapsamında çevirisinde yapay zekadan da faydalanıldı.