"Umudun Rengi Kan Kırmızı"

Türk Pediatrik Hematoloji Derneği önderliğinde, Talasemi ve Orak Hücreli Anemi hastalarının oluşturdukları tiyatro grubu "Mayıs Çiçekleri"; "Umudun Rengi Kan Kırmızı" ile hastalıklarını tanıtmanın yanı sıra, hastalıklarıyla mücadelelerini ve yaşamlarından kesitleri sergilediler bu oyunda.

İzmir, Antalya ve Adana illerinden oyuncuların farklı temalardaki bölümlerden oluşturdukları oyun, 9 Mayıs 2011 Pazartesi günü Dünya Talasemi Günü aktiviteleri çerçevesinde ilk defa İstanbul Kenter Tiyatrosu'nda sahne aldı.

Novartis Onkoloji'nin katkılarıyla sahnelenen "Umudun Rengi Kan Kırmızı" isimli oyunu, tiyatro oyuncusu-yönetmen Can Doğan yazdı ve yönetti. Üç ilden toplam otuzüç hastanın rol aldığı oyun, talasemi ile yaşamı anlatan, kısa ve düşündürücü altı bölümden oluşuyor.

Açılış konuşmasında Türk Pediatrik Hematoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. M. Akif Yeşilipek ve Novartis Onkoloji Genel Müdürü Pınar Üstündağ, Talasemi hastası Arzu Eskin (Antalya) ve Orak Hücreli Anemi hastası Soner Ballı (Adana) söz aldı.

Ekip arkadaşlarını temsilen söz alan Talasemi hastası Arzu Eskin (Antalya) ve Orak Hücreli Anemi hastası Soner Ballı (Adana) bu projeye katılmaktan duydukları heyecanı ve sevinci izleyici ile paylaştılar. Arzu ve Soner hastalıklarını ve bu hastalıklarla yaşamın zorluklarını bir tiyatro oyunu ile topluma anlatma fırsatı buldukları için çok mutlu olduklarını ifade ettiler. Arzu Eskin, "Çocukluğumdan beri hastaneler ikinci evim, ama hayat devam ediyor" dedi.

Talasemi hakkında bilgi veren Prof. Dr. Akif Yeşilipek, talaseminin doğuştan, kalıtsal bir kan hastalığı olduğunu belirtti. Hastaların solukluk, kansızlık, dalak büyüklüğü ve gelişme geriliği ile hekime başvurduğunu, tanı konulduktan sonra bu hastalara her ay kan transfüzyonun yapıldığını söyleyen Dr. Yeşilipek, "Yaklaşık 3 yaşından sonra da vücutta biriken demiri atmak için demir atıcı tedaviye başlanır. Bu tedavilerin ömür boyu düzenli uygulanması ile hasta çocuklar gelişmelerini ve yaşamlarını normal düzeyde tutabilirler" dedi.

"Talasemi hastalığının tedavisinin tek kesin yönteminin kemik iliği nakli olduğunu ifade eden Prof. Dr. Yeşilipek, Türkiye'de 300'den fazla talasemili hastaya kemik iliği nakli yapıldığını belirterek, kemik iliği nakli ile talasemiden kurtulma oranının yüzde 85 olduğunu söyledi. Taşıyıcıların tespit edilmesinin hastalıktan korunmada en önemli basamak olduğunu ve yeni evlenen kişilerin mutlaka taşıyıcılık testi yaptırmalarının gerekliliğine vurgu yaptı.

Prof. Dr. Yeşilipek, bir talasemili hastanın tedavi giderinin yıllık 15 bin euro olduğunu, otuz yaşındaki bir hastanın devlete tedavi maliyetinin ise 450 bin euro olduğunu belirterek şu bilgiyi verdi:

Kemik iliği nakli ile hastaların talasemiden kurtarılması veya doğum öncesi tanı ile yeni bebek doğumunun önlenmesi aynı zamanda ülke ekonomisine de önemli bir katkı oluşturmaktadır. Gerek doğum öncesi tanı ve gerekse de kemik iliği nakli talasemili hastalara uygulanabilecek en ileri tedavi yöntemleridir ve ülkemizde başarı ile uygulanmaktadır. Uygun kardeş veya anne-baba vericisi olan her talasemili hastaya henüz hastalığın zararlı etkileri oluşmadan erken yaşlarda kemik iliği nakli yapılmalıdır"

Umudun Rengi Kan Kırmızı adlı oyun sergilenirken izleyiciler zaman zaman güldü, zaman zaman ağladı. Oyuncular oyun sonunda, doktorları ve oyunun yönetmeni ile birlikte sahnede, senaryonun bir parçası olarak özel yazılan ve bestelenen "Kan verin, Can verin" şarkısını defalarca alkışlar eşliğinde söylediler. İzleyenler bu oyun sayesinde bu hastalıkları tanıdıklarını ve oyuncuları çok başarılı bulduklarını belirttiler.

Novartis Onkoloji Genel Müdürü Pınar Üstündağ, açılış konulmasında, kalıtsal bir kan hastalığı olan Talasemi ile mücadelede hastaların bilinç düzeyinin, yaşamı uzatmak, yaşam kalitesini artırmak ve yaşamı kurtarmak için kritik önem taşıdığını vurguladı. Bilinç düzeyinin yanı sıra erken teşhisin de kritik olduğunu özellikle ifade eden Üstündağ, Talasemi hastalığı hakkında bilinç düzeyini artırmak amacı ile Novartis Onkoloji olarak Sosyal Sorumluluk Projelerine destek olduklarını açıkladı.

Bölümler hakkında kısa kısa…

1. KEKMEN

Bir reklam ajansı... Kekmen ile ilgili olarak tasarım ekibi tanıtım yapıyor. Derken tasarım ekibinden biri milli maç yayını sırasında televizyon ekranında gördüğü kan aranıyor anonsuna uyarak toplantıyı terk ediyor. Projenin kabul edilmesi artık bir hayal.

2. KAN DAVASI

Kardeşi belli ki bir kaza geçirmiş. Ender Kan Merkezi'ne geliyor ve kan istiyor. Lakin aradığı grupta kan bulunamıyor. Kan bulunamadığı için kardeşi çok tehlikeli bir sürece giren Ender'in de karısının da kan vermeye niyeti yok. Peki, kimse kan vermezse nasıl kan bulunabilir ki...

3. SİZDEN BİRİYİM

Üniversiteye başlayalı üç ay olmasına rağmen Nesli, arkadaşları tarafından kabul görmemiştir. Bunun sebebi de yüzünün biraz sarı olmasıdır. Arkadaşları Nesli'den uzak durmak için büyük çaba göstermektedir. Nesli'nin sabrı taşmıştır. Sonunda bütün arkadaşlarını bir araya toplar ve haykırır; "Ben Talasemi hastasıyım!..."

4. BERNA'NIN SUÇU NE

Okudunuz, master yaptınız, doktoraya hazırlanıyorsunuz. Bu arada iş bulup para kazanmanız gerek. İşe giriş sınavında bütün soruları cevaplıyorsunuz ama sizi bir türlü işe almıyorlar. Sizin mutlaka bir hatanız olmalı ama ne?

5. TEDAVİDE MIZIKÇILIK

Hastalığınız belli. Tedaviniz ömür boyu sürecek ve siz daha çocuk yaştasınız. Biraz mızıkçılık yapmanız normal. Bu durumda birileri bu konuya el atmalı, sizi bilinçlendirmeli, hastalığınız ve tedaviniz konusunda yardımcı olmalı. Çünkü hayatınız tedavi konusunda uyumlu olmanıza bağlı.

6. DİKKAT KAN ARANIYOR

Büyük bir şirketin patronusunuz. Şirketinizin amacı tabi ki para kazanmak ama bu o kadar basit mi? Kan bulunmadığı için birçok kişi ciddi sıkıntı yaşarken, hatta hayatını yitirirken para kazanmanın anlamı olabilir mi? Her şey para mı?

Talasemi Hakkında;

"Talasemi hastaları her ne kadar düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürse de, Talasemi zor ve pahalı bir hastalıktır. Ancak Talasemi, toplum bilinci, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilir."

Talasemi sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya yetersiz yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen bir kan hastalığıdır.

Talaseminin klinik olarak iki önemli klinik tipi vardır:

Talasemi taşıyıcılığı: Bu bireyler, genetik bozukluk taşırlar ancak tamamen sağlıklı görülürler. İki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğu %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlıklı, %50 olasılıkla talasemi taşıyıcısıdır. Talasemi taşıyıcıları basit bir kan testi ile tanınabilmektedir.

ANNE VE BABA ADAYLARININ BEBEK SAHİBİ OLMA KARARINI ALDIKLARINDA TALASEMİ TESTİNİ YAPTIRMAYI İHMAL ETMEMELERİ GEREKİR. ÇÜNKÜ HER İKİSİ DE TALASEMİ TAŞIYICISI ÇİFTLERİN, DAHA ANNE KARNINDA İKEN TANI KONULARAK BEBEKLERİNİN HASTALIKSIZ DOĞMASI SAĞLANABİLMEKTEDİR.

Talasemi Majör: Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile talasemi hastası olarak doğan çocuklarda yaşamın ilk yılında ağır bir kansızlık belirir. Bu çocukların kemik ilikleri, çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Talasemi hastalarının yaşamlarını sürdürmeleri için, yaşam boyu düzenli olarak ayda bir kez kan almaları gerekir.

Düzenli tedavi ile normale yakın bir yaşam süresine sahip olunsa da kronik bir hastalığın yükünü yaşam boyu taşımak zordur. Ayrıca kansızlığı düzeltmek amacı ile yapılan eritrosit transfüzyonları, vücutta demir birikmesine yol açar. Demir birikimi, kalp karaciğer gibi yaşamsal organlar başta olmak üzere çeşitli organların fonksiyonlarını bozar. Demir birikimini azaltmak amacıyla genellikle 2-3 yaş civarında vücuttan demir atıcı ilaçlar kullanmak zorunda kalırlar.

Dünyada durum: Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), dünya genelinde 269 milyon taşıyıcı olduğunu ve her yıl dünyada 365.000 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır.

DSÖ toplum eğitimi, taşıyıcıların belirlenmesi, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi ve doğum öncesi tanı yöntemleri ile hastalığın önlenmesi gerektiğini vurgulamaktadır. Bu şekilde birçok ülkede yıllardır yeni hasta bebek doğmamaktadır.

Türkiye'de durum: 30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla'da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir.

Sağlık Bakanlığı 2003 yılında Hemoglobinopati Önleme Programı başlatmıştır. Evlenecek çiftlerde başlatılan tarama çalışmaları ile yeni hasta doğumları azalmış olmasına rağmen maalesef hala yeni hasta bebekler doğmaktadır.

"TALASEMİLİ ÇOCUKLARIN DOĞMAMASI VE TALASEMİ İLE DOĞAN ÇOCUKLARIMIZIN İSE DOĞRU VE ULAŞILABİLİR TEDAVİ OLANAKLARINA SAHİP BİREYLER OLARAK TOPLUMA KAZANDIRILMASI TEMEL AMACIMIZDIR. TÜM ANNE-BABA ADAYLARI MUTLAKA TAŞIYICILIK TESTİ YAPTIRMALI HER İKİSİ DE TAŞIYICI OLAN ÇİFTLER İSE DOĞUM ÖNCESİ TANI İÇİN BAŞVURMALIDIR."