Bazen Düşünüyorum da Neden?

HİKMET ORÇUN ÜRESİNLER/ ALİ CEVAHİR AKTÜRK - oğuştan bir tür genetik bozukluk olarak tanımlanan Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4 hastası olan 14 yaşındaki Şilan Yıldız, ailelerinin dayatmasıyla evlenen bir çiftin hayatını konu alan bir roman yazdı.

Romanına "Kelepçe Gibi Bağlandık" adını veren Yıldız, AA muhabirine yaptığı açıklamada, doğuştan gelen rahatsızlığının kendisini hayattan koparmasına izin vermediğini söyledi.

Yıldız, 12 yaşındayken okuduğu bir kitaptan çok etkilenerek roman yazmaya karar verdiğini belirterek, amacının umutsuz insanlara yaşama sevinci aşılamak olduğunu ifade etti.

Kitabındaki karakterleri çok sevdiğini, onları arkadaşı gibi gördüğünü aktaran Yıldız, tüm zorluklara rağmen hayatın güzel ve yaşamaya değer olduğunu anlatmaya çalıştığını dile getirdi.

Hastalığını bir engel olarak görmediğini vurgulayan Yıldız, MPS'nin zeka geriliğine yol açan tipleri de bulunduğunu, bu durumda olmamasına şükrettiğini söyledi.

Yıldız, "Hastalığımın şıkları var ama ben en iyi şıkkındayım. İlkokulda boyumun kısalığı ve bacaklarımın çarpıklığıyla alay ederlerdi. Her akşam eve döndüğümde anneme ertesi gün okula gitmek istemediğimi söylerdim. Neyse ki onlar da çocuktu ben de. Zamanla durumun ne olduğunu, beni ve hastalığımı anladılar ve kabullendiler. Artık hepsiyle çok iyi anlaşıyorum." dedi.

"Doğurduğum için pişman değilim"

Anne Gülcan Yıldız da Şilan'a hamileyken gittiği 10 doktordan 9'unun bebeğin engelli doğabileceğini söylediğini ancak kızını doğurduğu için bir gün bile pişman olmadığını söyledi.

Çoğunluğa değil, inanmak istediğine inandığını ifade eden Yıldız, kızıyla gurur duyduğunu belirterek, şöyle konuştu:

"Şilan doğduktan sonra götürdüğümüz her doktor farklı bir teşhis koyup tedavi denedi. Ancak 3.5 yaşındayken Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılan test sonuçlarıyla MPS hastası olduğu ortaya çıktı. Şilan'ın, bu hastalığın zeka geriliğine neden olan tipleri içinde olmadığını öğrendiğimizde şükür için çocuklara şeker dağıttık."

Uzun süre MPS Tip 4 hastaları için uygun olan ilacı, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun karşılamasını beklediklerini aktaran Yıldız, "Yaklaşık 1 yıl önce sorun çözüldü. Haftada bir gün ilaç tedavisi için Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Bölümü'ne gidiyoruz." dedi.

Kızının bir gün kendisine "Anne, yürüyemiyorsam emeklerim, emekleyemiyorsam sürünürüm. Resim yapamazsam şarkı söylerim, sesim kötüyle yazarım ama mutlaka bir şeyler yapacağım." dediğini anlatan Yıldız, bunu başardığını görmenin sevincini yaşadığını dile getirdi.

Sınıf öğretmeni Ümmü Doğurmacı ise Şilan Yıldız'ın çok güçlü olduğunu vurgulayarak, "Onun yerinde bir başkası olsa depresyona girebilirdi. Sınıfın fiziki koşullarını ona göre düzenledik. Arkadaşları ve öğretmenleri olarak başarısı için destek oluyoruz." ifadesini kullandı.