"Tuzlu çocuklar" yaşam kalitelerini artıracak ilacın geri ödeme kapsamına alınmasını istiyor

Vücut derilerinin aşırı tuzlu olması nedeniyle "tuzlu çocuklar" olarak da bilinen kistik fibrozis hastaları ve aileleri, tedavi sürecinde yaşam kalitesini artıracak modülatör (mutasyon) ilaçlarının kendilerine sağlanmasını bekliyor.

Tıpkı SMA gibi doğuştan, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis, kişilerin solunum, sindirim ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkiliyor. Hastalık, özellikle akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsak ve sinüs gibi organlarda ciddi tahribata yol açıyor.

Çok tuzlu deri, geçmeyen öksürük, solunum yetmezliği, yetersiz büyüme, sık tekrarlayan zatürre, bronşit gibi akciğer rahatsızlıklarının yanı sıra son aşamada akciğer yetmezliğine ve ölüme neden olan hastalıkta kişiler, her gün almak zorunda oldukları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarıyla yaşamlarını belli bir düzeyde idame ettirebiliyor.

Hastalar ve aileleri, yaşam kaliteleri ve ömür süresini uzattığı, hastalığın yarattığı tahribatı önemli ölçüde ortadan kaldırdığı belirtilen mutasyon ilaçlarına kavuşmak için devletten destek bekliyor.

Türkiye'de kayıtlı 2 bin 500 hasta var

Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Kistik fibrozis hastalığı 3 bin canlı doğumda bir görülüyor. Türkiye'de kayıtlı olduğunu bildiğimiz hasta sayısı ise 2 bin 500 civarında." bilgisini paylaştı.

Yaşamı ciddi şekilde etkileyen hastalık nedeniyle kişilerin akciğer nakli ihtiyacının oluştuğunu veya hayatlarını kaybettiklerini anlatan Çobanoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Daha önce hastalığın kesin tedavisi yoktu. Fakat son 10 yılda bu konuda önemli gelişmeler yaşandı. FDA tarafından onaylanan modülatör ilaçlar devreye girdi. İlaçlar, hastalığın yol açtığı mutasyonların düzeltilmesi ve buna bağlı olarak hücrelerin işlevini düzgün yapabilmesini sağlıyor. Uluslararası yayınlarda hastaların ilaçlardan belirgin yarar gördüğü ortaya kondu. Ülkemizde de ilaçların kullanımı Sağlık Bakanlığınca onaylandı.

Hastalar ilacı özel olarak temin edebiliyor. Bu şekilde temin edip ilacı kullanmaya başlayan hastalarımız çok belirgin fayda gördüler. Günlük aktivitelerini zor yapan, akciğer nakli bekleyen, oksijen kullanmak zorunda kalan bir hastamız, kendi çabalarıyla bu pahalı ilacı kullanmaya başladıktan sadece birkaç ay sonra akciğer nakli ihtiyacından kurtuldu, kilo alabilmeye başladı."

"Modülatör ilaçlarla hastalar sağlıklı bireyler gibi yaşamlarını devam ettirebilme şansına sahip"

Hastalığın ilk saptandığı yıllarda kişilerin 10 yıl içerisinde hayatını kaybettiğini, sonradan geliştirilen destek tedavilerle ortalama ömür süresinin 40'a uzadığını dile getiren Çobanoğlu, 10 yıldır kullanımda olan modülatör ilaçların ise hastaların yaşam süresini uzattığını ve yaşam kalitesini artırdığını vurguladı.

Çobanoğlu, "Modülatör ilaçları alan hastalar normal, sağlıklı her birey gibi yaşamını devam ettirebilme şansına sahip oluyor. Bu nedenle çok değerli." diye konuştu.

"İlaçların geri ödeme kapsamına alınması çok değerli"

Prof. Dr. Çobanoğlu, "Modülatör ilaçlar, Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aracılığıyla getirilebiliyor. Ancak SGK'nin geri ödeme listesinde bulunmadığı için hastalarımızın bu pahalı ilaca ulaşması mümkün olmuyor. Bazı hastalarımız kendi çabalarıyla 1-2 aylık ilaçlarını temin edip daha sonra mahkemeye başvurarak bu süreci yürüttüler. Bu şekilde kullanmaya hak kazandılar. Modülatör ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması hastalarımız için çok önemli." çağrısında bulundu.

Modülatör ilaçların, hastaların her gün almak zorunda kaldıkları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarını da bırakmalarını sağlayacağına dikkati çeken Çobanoğlu, "Şu an modülatör ilacın bir kutusu 300 bin lira. Bu bir ay gidiyor. Hastaların bu ilacı ömür boyu kullanması gerekiyor. Ancak yine ömür boyu kullanılan destek tedavi ilaçları da ucuz değil ve devlet tarafından geri ödemede önemli bir pay ayrılıyor. Bizim için çok önemli, değerli olan modülatör ilaçlar kullanılmaya başlanıldığında hastaların yaşam kalitesinin artması ve yaşam süresinin uzaması." dedi.

"Nefes almak ve yaşamak istiyoruz"

Kistik fibrozis hastalığıyla mücadele eden 28 yaşındaki Derya Bozkurt, kardeşinin, henüz 20 yaşındayken bu hastalık nedeniyle vefat ettiğini anımsattı.

Kardeşini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Bozkurt, "Biz iki kız kardeş, ikimiz de kistik fibrozis hastasıydık. O 3 yaşında, ben 6 yaşında tanı aldım. Maalesef hastalık onda daha hızlı ilerledi, mutasyon ilaçlarına ulaşmaya çalışırken kardeşimi kaybettik. Bu süreçte sadece kardeşim değil, birçok arkadaşımız da hastalık sebebiyle vefat etti." ifadesini kullandı.

Evden çıkarken sürekli destek ilaçlarını düşünmek, planlamak zorunda kaldığını, devamlı sağlık problemleriyle mücadele ettiklerini belirten Bozkurt, mutasyon ilaçları için destek beklediklerini vurguladı.

Bozkurt, çok fazla nefes darlığı yaşadığını, rahat şekilde konuşmakta zorlandığını aktararak, "Bizler nefes almak ve yaşamak istiyoruz." sözlerini sarf etti.

"Çocuğumun uzun yıllar yaşayabilmesini istiyorum"

Kistik fibrozis hastası 4 yaşında bir oğlu bulunan Müslüme Tanrıverdi ise "Çocuğumun daha uzun yıllar benimle yaşayabilmesini istiyorum. Onunla gerçekleştirmek istediğim o kadar çok hayalim var ki... 4 yaş çok küçük bir yaş, ona güzel bir hayat yaşatmak istiyorum. Yaşam süresini uzatması, çocuklarımızın enfeksiyon riskini azaltması, yaşam kalitesini artırması açısından mutasyon ilaçları çok önemli. Geri ödemeye alınmasını çok istiyoruz." diye konuştu.

Tanrıverdi, "Çocuklarımızın hastalık sebebiyle terleri çok tuzlu. Onları öptüğünüzde tuz yalamış gibi olursunuz. Kistik fibrozisin telaffuzu zor, bu yüzden 'tuzlu çocuklar' olarak da anılıyorlar." dedi.