Tohum Otizm Vakfı Kurucu Genel Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin: "Depremden Sonra Normal Hayata Dönmek 2-3 Yıl Sürecek.

GÜLARA SUBAŞI

Tohum Otizm Vakfı Kurucu Genel Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, "Depremden sonra, normal hayata dönmek belki 2-3 yıl sürecek. Çok büyük bir zaman kaybı ve bu onların hayatlarını kaybetmesine yakın bir şey olabilir. 2-3 yıl bir otizmlinin hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir. O bölgede küçük yaş grubunda olan çocukları düşünün, belki de hiç eğitim alamayacaklar" dedi.

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü kapsamında, Tohum Otizm Vakfı, "Otizme Kırmızı Işık Yak" kampanyasıyla otizmli bireylerin topluma kabulüne dikkat çekmeyi amaçlıyor.

2 Nisan günü şehirlerdeki ikonik binaların kırmızı ışıklandırmalarla aydınlatılacağı ve kırmızı rengin vurgulanacağı bir program düzenleniyor. Vakfın Kurucu Genel Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, bu yılki farkındalık kampanyası ve deprem bölgesinde otizmli çocuklara ilişkin tespit ve gözlemlerini ANKA Haber Ajansı'na anlattı.

Sezgin, "Çok büyük bir zaman kaybı ve bu zaman kaybı onların hayatlarını kaybetmesine yakın bir şey olabilir. Depremden sonra, konteyner kentlerin kurulması, binaların yapılması derken normal hayata dönmek belki 2-3 yıl gibi bir süre alacak. Orada hizmetlerin verilmeye başlanması, o az ve yetersiz gördüğümüz rehabilitasyon hizmeti bile mühim. Bu 2-3 yıl bir otizmlinin hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir. Bir defa yaş büyüdükçe beyin gelişiminin hızı çok daha yavaşlıyor. Aslında altın yıllar dediğimiz 3-5 yaşlarında beyin gelişiminin yüzde 80-90'ı tamamlanıyor. Gelişim ondan sora da tabii ki devam ediyor ama çok daha düşük hızda. O bölgede küçük yaş grubunda olan çocukları düşünün belki de hiç eğitim alamayacaklar" dedi.

"OTİZMLİLERİN TOPLUMA KABULÜNÜ SAĞLAMAK İÇİN FARKLI BİR IŞIK YAPMAK İSTEDİK"

Sezgin bu yıl maviden kırmızıya dönüşen kampanya rengini şöyle anlattı:

"Farkındalık yaratmak için tüm dünya aynı anda 2 Nisan'da ikonik binaları mavi ışıklandırdı, insanlar üzerine mavi bir şey giydi veya yüzlerini boyadı. Sosyal medyada bunları paylaştılar ve bu sayede toplum, hatta tüm dünya otizmi duydu. Önce duydu sonra yavaş yavaş 'otizm nedir' anlamaya başladı. Bizim de son yaptığımız anketlere göre Türkiye'de yüzde 70'lerde farkındalık var ama herkes 'otizm nedir' tam olarak hala bilmiyor. Toplumun yüzde 50'si biliyor. Mavi ışık farkındalık kampanyasını 2009'dan beri yürütüyorduk. Geçen sene itibarıyla 'kırmızı ışık yak'a dönmek istedik. Çünkü farkındalığı bir nebze başardık, 'otizm nedir'i bir nebze anlatabildik ama kapsayıcı olmak, otizmli çocukların, gençlerin, otizmli çocuk sahibi ailelerin, toplumda kabulünü sağlamak adına farklı bir ışık yakarak tekrar konuya dikkat çekmek istedik. Maviye bir anlamda körlük olmaya başlamıştı. Biz kırmızıyla tekrar toplumun ve aynı zamanda dünyanın dikkatini tekrar otizme çekmeye çalışıyoruz."

"BU FARKINDALIKTAN KABULE BİR EVRİLİŞ"

Sezgin, "Kampanyadaki renk değişimi farklılıktan kabul görmeye evrilen amaç değişikliğiyse, bu farkındalığın toplum genelinde tahsis edildiği anlamına mı geliyor? Türkiye, otizmin farkında mı" sorusuna şu cevabı verdi:

"Farkında. Evet duydu, en azından otizm diye bir şeyin olduğunu duydu ama toplumun yüzde 50'si ne olduğunu biliyor. Bu bize alanda daha yapılacak çok şey olduğunu gösteriyor. Her anne-baba, bebek doğduğu andan itibaren sadece kilosunu, aşısını veya hastalığını değil, aynı zamanda gelişimini de takip etmeli, bu konuda bilgi sahibi olmalı, farkında olmalı. Bu illa otizm olmayabilir, zihinsel engel, dikkat dağınıklığı gibi farklı durumlar da olabilir. Biz bu çocuklarımıza ne kadar erken müdahale edersek onlara o kadar ulaşım sağlama imkanına sahibiz. Bu da aynı zamanda topluma yük olmaması, bakım evine kadar ötelenmemesi, topluma karışması, bazı iş yerlerinde çalışabilmesi, toplum tarafından kabul edilmesi demek olur. Dolayısıyla bu farkındalıktan kabule bir evriliş.

"2 NİSAN'DA İSTANBUL'DA KÖPRÜLER KIRMIZI OLACAK"

İstanbul'da köprülerimiz, Kadıköy'de Boğa Heykeli'miz, İstanbul Büyükşehir Binası kırmızı ışıklandırılacak. Tabii bu maviden kırmızıya geçerken ikonik binalar hemen uyum sağlayamıyor. Bu bir süreç. Işıklandırmanın da bir maliyeti var. Onları da bu konuya adapte etmek gerekiyor. Geçmişte mavi ışık yakan şehirlerimiz, ikonik binalarımız çok daha fazlaydı. Kırmızıda biraz daha başlangıçtayız ama artıracağımızı ümit ediyoruz."

"EĞİTİM TEK ÇARE"

Sezgin, otizmli bireylerin temel ihtiyaçlarını şöyle anlattı:

"Pek çok ihtiyaçları var. Eğitim ihtiyacı, bunların en başında. Otizm ve pek çok gelişimsel bozukluk için eğitim tek çare. Dolayısıyla eğitimin ülke çapında, eşit olarak her çocuğa ulaşmasını sağlamamız lazım. Bu ya çocuğun seviyesinin uygun olması durumunda akranlarıyla beraber kaynaştırma yoluyla, ya da durumu biraz daha ağırsa ve özel eğitim alması gerekiyorsa özel eğitim sınıfı içinde olabilir. Ülkemizde bu eğitim sınıflarının sayısı hala eksik ve özel eğitim sınıfları henüz çok yeni olarak tip plana kabul edildi. Yani, herhangi bir yerde okul binası inşa edilirken, bir özel eğitim sınıfının da açılması gerektiği, yeni kabul gördü. Bu çok önemli, örneğin deprem bölgesinde biz bunun yetkililer tarafındaki farkındalığını gördük. Ama tabii STK'lar da bu konuda ciddi baskı yaptı. Bunun sonucunda, yetkililer ve bürokratlar, açılacak olan konteyner kentlerde, okulların yanı sıra mutlaka bir-iki tane de özel eğitim sınıflarının açılmasına karar verdi. Bu çok önemli bir farkındalık, demek ki yetkililer de artık yavaş yavaş otizmli çocukları, gelişim bozukluğu olan çocukları kabul ediyorlar. Eğitimden başka daha pek çok konuda eksikleri var. İşe alınma konusunda ön yargı çok fazla. Oysaki bu çocuklarımız kendi kapasitelerine uygun işlere yerleştirildiklerinde, kendi yaşıtlarından, normal gelişim gösterenlerden çok daha başarılı bir şekilde çalışıyorlar. Çünkü kahveye, dedikoduya çok fazla vakit ayırmıyorlar. Tamamen işlerine konsantre oluyorlar. Bu bir fabrikada monoton bir işi yapmak da olabiliyor, bilgisayara bilgi girişi yapmak da olabiliyor. Hepsinin seviyesine göre, farklı işler bulmak gerekiyor."

"OTİZMLİ ÇOCUKLAR HAFTADA SADECE 2 SAAT EĞİTİM ALIYOR"

Aylin Sezgin, "2006'da devletin otizmli çocuklar için uygulamaya koyduğu fakat yeterli olmadığını vurguladığınız haftalık 10 saatlik eğitim hala 10 saat olarak mı devam ediyor" sorusuna şu yanıtı verdi:

"Evet, maalesef. Yani çocuk hiç okula gitmiyorsa, herhangi bir okula, özel eğitim sınıfına, kurumuna, kaynaştırma sınıfına kayıtlı değilse normalde sizin-benim haftada 30 saat aldığımız eğitimin yerine haftada sadece 2 saat eğitim alıyor. Şimdi bu tür bir eğitim her ne kadar ücretsiz bir destek olarak kıymetli olsa da 30/2 oranında olduğu için yetersiz. Normal gelişim gösteren bir bireyi bile 2 saatlik eğitime maruz bıraksanız gelişmesi sınırlanır, ilerlemesi mümkün olmaz. Kaldı ki bu çocuklar zaten biraz geriden geliyor. Onların neredeyse uyanık olduğu her saat birtakım uyaranlar alması, ailesi tarafından eğitiminin desteklenmesi gerekiyor ki başarı sağlanabilsin. Dolayısıyla bizim amacımız tüm okullarda bu özel sınıfların olmasını sağlamak. Tüm çocuklarımızın ya bu sınıfa gitmesini ya kaynaştırmaya gitmesini üstüne de rehabilitasyon merkezleri tarafından verilen 10 saatlik ek hizmeti almasını, yani bir dershane mantığında olmasını istiyoruz. Onların kabulünü sağlamak ve ilerleme kaydetmek sadece rehabilitasyon merkezinde verilen eğitimi almakla mümkün değil."

"20 YILIN SONUNDA EN TEMEL FARK TANIYA ULAŞABİLME KOLAYLIĞI"

Sezgin, "2023 yılı aynı zamanda Tohum Otizm Vakfı'nın kuruluşunun da 20'nci yılı. 20 yıl öncesi ve sonrası karşılaştırıldığında ve Türkiye'deki otizm farkındalığı göz önüne alındığında, bugünün otizmli bireyi için hangi koşullar değişti" sorusuna şu yanıtı verdi:

"En temel farklılık, artık tanıya ulaşabilme kolaylığı. 20 yıl öncesinde doktorlarımız tanı koymaktan kaçınıyordu. Zaman içinde aile bu duruma alışır diyordu. Oysaki şimdi çok küçük bir bebeklere 1 yaş 2 aylık, 1,5 yaşındaki bebeklere bile tanı koyabiliyorlar. Bu çok önemli ve kıymetli. Bunun yanı sıra artık doğru eğitime ulaşma şansınız var. Uygulamalı davranış analizi temelli eğitimlere, konuşma terapisi gibi başka terapilere de ulaşma şansınız. Bu hizmetler 20 yıl önce yoktu. Rehabilitasyon merkezleri ve 10 saatlik eğitim de yoktu. Sadece belli bir kesim, maddi imkanı olan, belki yurtdışından tanı alabilen insanlar belli hizmetlere ulaşabiliyordu. Şimdi çok daha farklı. Çocuklarımızın tanıyı erken alıp, eğitimlerine başlayıp, topluma katılma ihtimalleri artık çok daha fazla. Ben artık üniversiteyi bitirmiş, iş hayatına katılmış pek çok gencimiz olacağına inanıyorum.

"YETKİLİLER HIZLI HAREKET EDEBİLSEYDİ DAHA FAZLA İNSANA HİZMET VEREBİLİRDİK"

Maalesef otizm 20 yıl öncesine göre çok daha fazla görülüyor. 2 bin 500'de 1 iken, 36'da 1'e kadar düştü. Ülkemizde yapılan araştırmalarda da dünyadaki görüşme sıklığı paralelinde de ülkemizde otizmin arttığını görüyoruz. Dolayısıyla farkına varmak, kabullenmek, eğitim almak gerçekten toplumun geleceği açısından, topluma yük olmamak açısından son derece kıymetli. Ama küçük bir eleştiri yapmak gerekirse bu 20 yıl içinde bürokratlarımız, karar vericilerimiz biraz daha hızlı hareket edebilseydi, gelmekte olan bu büyük sorunu fark edebilseydi, daha temel yatırımları bitirmiş olabilir ve şu anda çok daha fazla insana hizmet verebilir hale gelirdik. Bunda biraz geciktik. İlk başta olayı sadece yurt dışında görülebilen bir hastalık olarak algıladılar. Oysaki ülkemizde de her yerde olduğu gibi vardı."

"DEPREM BÖLGESİNDE 2 BİN 700 OTİZMLİ ÇOCUK TESPİT ETTİK"

Sezgin, 6 Şubat'ta meydana gelen Kahramanmaraş merkezli iki deprem sonrasında bölgedeki otizmli çocuklara ilişkin gözlem ve çalışmaları şöyle anlattı:

"Her ile birden el atamadık çünkü aslında biz İstanbul temelli çalışan bir vakıfız. Anadolu'da ekiplerimiz yok dolayısıyla iki ille başladık: Malatya ve Hatay. Şu ana kadar 2 bin 700 çocuk tespit edebildik tabii bazı aileler de göç etmiş durumda. Biz bu 2 bin 700 çocuğumuzun yaklaşık 450'sine ulaştık. Bazılarına eğitim kiti verdik. Bu kitlerin içinde çocuğun yaşı ve seviyesine göre, eğitime yönelik oyuncaklar var. Bazılarına teknolojik kit verdik. Bu kitlerde tablet var, tabletlerin içine de özel olarak onların seviyesine uygun olarak programlar yükledik. Bizim bir ücretsiz eğitim portalımız var, bunu yükledik. Aileler buradan bazı videolar izleyip çocuklara nasıl davranmaları gerektiğini görebilirler, dedik. Öte yandan da bu çocuklarımız da normal tipik gelişen çocuklarımız gibi teknolojik aletlere son derece meraklılar. Biraz da vakit geçirebilecekleri ve ailelerini bir miktar rahat bırakabileceklerini ümit ettik. Devam etmeyi düşünüyoruz, bundan sonraki hedefimiz Maraş. Bu bizim Anadolu'ya birebir ulaşma noktasında ilk çalışmamız. Bunun dışında da yaklaşık 150 tane okulun içinde sınıf açılmasına destek olmuştuk. Sadece sınıfın donanımını sağlamıyoruz aynı zamanda okuldaki tüm öğrencileri ve velileri konu hakkında bilgilendirerek çocukların kabulünü sağlamaya çalışıyoruz. Öğretmenleri de alanda eğitiyoruz ve çocukların okullara devam etmesini sağlamaya çalışıyoruz.

"O ÇOCUĞA YIKILMAMIŞ BİR BİNAYA GİRMEMESİ GEREKTİĞİNİ ANLATMAK ÇOK ZOR"

Deprem bilirlikte biz de bir şeyin daha farkına vardık. Daha önce de deprem geçiriyorduk ama bu kadar büyüğüyle karşılaşmamıştık. Örneğin bu çocuklarımız enkaz altında kalırsa, nasıl tepki vereceklerini bilemiyorlar. Biz bu konuda bir farkındalık geliştirdik ve bunula ilgili olarak AFAD ile enkaz altında kalırsa özel çocuklara nasıl ulaşacağımıza dair bir çalışma yapmaya başladık. Tabii bu konuda çocukları da önden eğitmek gerekiyor. Bölgedeki çocuklar için şöyle bir ekstra dezavantaj da var. Bu çocuklarımız rutinlerinin bozulmasından son derece rahatsız oluyor. Boş kalmak da onlar için çok kötü oluyor, davranış bozuklukları artıyor. Zaten evlerine, odalarına, eşyalarına çok bağımlılar. Hatta bazıları giysilerine, oyuncaklarına bağımlı. Bütün bunlardan uzaklaşmak zorunda kalmayı, mesela bina yıkılmasa bile o binanın içine giremeyeceğini o çocuğa anlatmak, onu ikna etmek son derece zor. Onları oyalamak gerekiyor, bu oyalamak sadece ders de olmayabilir vaktini anlamlı bir şekilde doldurmamız gerekiyor. Spor etkinlikleri, çeşitli el sanatları olabilir. Bu çocukların tüm vaktini doldurmak son derece önemli olacaktır.

"ÖZEL EĞİTİMCİLER VEYA ÇOCUK GELİŞİMCİLER FAYDALI OLABİLİR"

Maalesef alanda bulunan çocuklarımızın davranışlarının kötü etkilendiğini, eğitimlerini durduğunu, gelişimlerin geriye gittiğini söylemek zorundayız. Normal psikologlar bu konuda çok faydalı olamazlar. Özel eğitimciler veya çocuk gelişimciler gibi bu konuda eğitilmiş insanlar gerekiyor. Biz de bu konuda çeşitli konteyner kentlerin içinde özel eğitim sınıfları açmaya ve orada da bu çocuklara hizmet götürmeye niyetliyiz."

"2-3 YIL, BİR OTİZMLİNİN HAYATINDA BÜYÜK FARK YARATIR"

Sezgin, "Deprem sonrasında bölgedeki eğitim-öğretimin aksaması tüm çocuklar için çok riskliyken otizmli çocuklar için riskin boyutu nedir" sorusuna şu yanıtı verdi:

"Çok büyük bir zaman kaybı ve bu zaman kaybı onların hayatlarını kaybetmesine yakın bir şey olabilir. Depremden sonra, konteyner kentlerin kurulması, binaların yapılması derken normal hayata dönmek belki 2-3 yıl gibi bir süre alacak. Orada hizmetlerin verilmeye başlanması, o az ve yetersiz gördüğümüz rehabilitasyon hizmeti bile mühim. Bu 2-3 yıl bir otizmlinin hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir. Bir defa yaş büyüdükçe beyin gelişiminin hızı çok daha yavaşlıyor. Aslında altın yıllar dediğimiz 3-5 yaşlarında beyin gelişiminin yüzde 80-90'ı tamamlanıyor. Gelişim ondan sora da tabii ki devam ediyor ama çok daha düşük hızda. O bölgede küçük yaş grubunda olan çocukları düşünün belki de hiç eğitim alamayacaklar. Bölgedeki çocukları tespit ederken bir şeyin daha farkına vardık. Ailelerin küçük yaş çocukları tespit etmediğini gördük. Bize başvuran ailelerin yaş gruplarına baktığımız zaman 6 yaş ve üstünü görüyoruz. 3-6 yaş arasında son derece sınırlı sayıda aile bize başvurdu. Bununla ilgili olarak da Sağlık Bakanlığı ile alanda bir tarama faaliyeti yapmayı ümit ediyoruz. Hazır bu çocuklar konteyner kentlere toplanmışken bu çalışma yapılırsa çocuklar için son derece faydalı olur, bir an önce eğitime başlarlar. Aksi takdirde ben şu anda aileleri suçlayamıyorum, bu konuya dikkat edememeleri, konsantre olamamaları, çocuktaki gelişimi fark edememeleri gayet olağan bir durum maalesef."