SMA hastası Demir Ali'ye 'Umut dükkan'lı destek

ORDU'da yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali Bayraktar için Trabzon'daki akrabaları, açtıkları 'umut dükkanı'nda el emeği ürünleri satarak, kampanyaya destek oluyor. ABD'deki gen tedavisi için 2,1 milyon euro gereken Demir Ali'nin dedesi Köksal Bayraktar, "Kendimize bir hedef belirledik. 2 ay içinde, Allah'ın izniyle bu hedefe ulaşıp, Demir Ali'yi Amerika'ya uçuracağız" dedi.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalık ile mücadele eden Demir Ali Bayraktar'ın gen tedavisi için 7 ay zamanı kaldı. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali'nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, oğullarının hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.

Demir Ali'ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2,1 milyon euro (2.4 milyon dolar) tutan gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, sosyal medyadan bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 1 milyon 63 bin 830 euro toplandı. Demir Ali'nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak 1 milyon 36 bin 170 euro kaldı. Bu sürede tedavi olması gereken çocuk için kampanya sürüyor.AİLESİNDEN UMUT DÜKKANI6 ay içerisinde tedavi olması gereken Demir Ali için süre daralırken, küçük çocuğun Trabzon'da yaşayan yakınları da kent merkezinde açtıkları 'Umut dükkanı'nda el emeği ürünleri satarak, kampanyaya destek oluyor. Yöreye özgü el işi ürünlerinin satışı yapılan dükkana kent sakinleri de ilgi gösteriyor, alışveriş yaparak kampanyaya destek oluyor.BURADA HERKESİN BULABİLECEĞİ BİR ŞEY VARDemir Ali Bayraktar'ın babaannesi Serçin Bayraktar, torununu bir an önce Amerika'ya göndermek istediklerini söyleyerek, "Tüm hayırsever insanlarımıza teşekkür ediyoruz, onların sayesinde açtık bu kermesi. 'Umut dükkanı' adını verdik. Kermesimiz, 15 gün boyunca açık kalacak, herkesi kermesimize bekliyoruz. Yardımda bulunan herkesten Allah razı olsun. Demir Ali'yi bir an önce Amerika'ya uçurmak istiyoruz. Meblağ çok yüksek, bu yüzden herkesten yardım bekliyoruz. Burada, her türlü çeyizlik ürünler, patikler, lifler, iğne oyalı tülbentler var. Ayrıca yöresel ürün ve gıdalarımız mevcut. Bunların hepsi ev yapımı. Herkesin muhakkak bir şey bulabileceği bir yer burası. Tüm esnafımız da bizlere yardımcı oluyor. Bu sayede ayakkabıdan temizlik ürünlerine kadar her şey var burada. Buradan yardımcı olan esnafa, bu iş yerini bize sağlayanlara, yardımcı olanlara, herkese çok teşekkür ediyoruz" dedi.'2 AY İÇERİSİNDE DEMİR ALİ'Yİ AMERİKAYA UÇURACAĞIZ'Demir Ali'nin dedesi Köksal Bayraktar, 2 ay içinde Demir Ali'yi Amerika'ya göndermeyi hedeflediklerini belirterek, "Demir Ali, tedaviyi bir an önce alması gerekiyor. İki yaşına kadar almalı bu tedaviyi. Ancak biz kendimize bir hedef belirledik. 2 ay içinde, Allah'ın izniyle bu hedefe ulaşıp, Demir Ali'yi Amerika'ya uçuracağız. İki aylık bir süreç içerinde, gerekli meblağın yarısını toplamış durumdayız. Bundan sonra büyük bağışçılarından devreye gireceğini düşünüyoruz. Kendimize iki aylık bir hedef koyduk. Tedavinin başarı oranı yüzde 95 seviyelerinde. Tedaviyi daha önce almış olan ailelerle görüştük, sürekli irtibat halindeyiz, başarılı bir tedavi. İnşallah Demir Ali de bu tedaviyi alıp, sağlığına kavuşacak" diye konuştu.ELİMİZDEN GELENİ YAPIYORUZ'Demir Ali'nin halası Enfiye Özendi de, "Demir Ali'yi inşallah Amerika'ya uçurmayı düşünüyoruz. Tedavisi için elimizden geleni yapıyoruz, yapmaya devam da edeceğiz. Allah'a şükür kermesimiz çok iyi gidiyor. Alışverişlerimiz çok iyi, herkesi bekliyoruz" ifadelerini kullandı.'YARISINI TOPLADIK'

Demir Ali'nin yakını Osman Karagöz ise, "Farkındalık yaratmak için böyle bir organizasyon düzenledik. ABD'ye gidip, tedavi olabilmesi için gereken miktar 2.1 milyon euro. Biz bu miktarın yarısını toplamış durumdayız. Diğer yarısını da toplamak için bir farkındalık projesi oluşturduk. 'Demir Aliye'ye Umut Ol!' adı altında bir kermes başlattık. Herkesi, bu kampanyaya desteğe davet ediyoruz. Demir Ali'ye katkısı olan herkese teşekkür ediyoruz" dedi.