Tüm dünyada Primer İmmün Yetmezlik Haftası'nda hasta ve hekimler tarafından gökyüzü ile buluşturulan ancak bu yıl yeni tip koronavirüs (Kovid-19) nedeniyle uçurulamayan renkli balonlar, hastaların hayal gücünün yansıması olan resimlerde hayat buldu.
Yaklaşık 400 farklı çeşidi bulunan ve "kalıtımsal bağışıklık sistemi yetersizliği" olarak tanımlanan primer immün yetmezliği, bağışıklık sisteminin işlevindeki bozukluklar nedeniyle sık veya ağır enfeksiyon geçirme ile sık ya da uzun süreli hastanede kalmaya sebep oluyor.
Avrupa ve Amerika kıtasında nadir hastalıklardan kabul edilen sorunun Türkiye'deki görülme sıklığının akraba evlilikleri nedeniyle çok daha fazla olduğu biliniyor.
Hastaların erken tanı alınması ve etkin tedaviye ulaşması hastalıkla mücadeleyi kolaylaştıran en önemli unsur olarak öne çıkıyor.
Bu kapsamda tüm dünyada hastalığa karşı toplumların farkındalığını artırmak amacıyla 22-29 Nisan tarihleri, çeşitli etkinliklerle Primer İmmün Yetmezlik Haftası olarak kutlanıyor.
Kağıda çizilen balonlar hayallerde gökyüzü ile buluştu
Hafta kapsamında uzmanlar ve hastaların katılımıyla panel ve çalıştay gibi birçok etkinlik düzenlenirken, bunların arasında belki de dikkatleri en çok, her biri erken tanı ve etkin tedaviye ulaşabilen hastaları temsil eden renkli balonların gökyüzü ile buluşturulması çekiyor.
Ancak bu yıl tüm dünyayı etkisi altına alan, Türkiye'nin de etkin ve kararlılıkla mücadelesine devam ettiği Kovid-19 nedeniyle balonlar uçurulamadı.
Bu nedenle İmmün Yetmezlik Hasta Derneği (İMYED) Yönetim Kurulu ve Marmara Üniversitesi (MÜ) Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Pediatrik İmmünoloji ve Alerji Bilim Dalı adına Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner, Prof. Dr. Safa Barış, Prof. Dr. Ahmet Özen, MÜ Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, MÜ Pediatrik Alerji ve İmmünoloji Bilim Dalı, Jeffrey Model Primer İmmün Yetmezlik Merkezi, İstanbul MÜ İmmün Yetmezlik Uygulama ve Araştırma Merkezi, MÜ Işıl Barlan Translasyonel Tıp Merkezi ile İMYED Yönetim Kurulu'nun katkılarıyla sanal bir etkinlik düzenlendi.
Kovid-19 engeline takılarak bu yıl gökyüzüne bırakılamayan balonlar, aslında çoğu çocuk yaşta olan hastanın hayal gücünden kağıda yansıyarak gökyüzü ile buluştu.
Hastaların kağıda resmettikleri rengarenk balonlar, Marmara Üniversitesi (MÜ) Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Pediatrik İmmünoloji ve Alerji Bilim Dalı Öğretim Üyelerince hazırlanan videoda yerini aldı.
Bu sayede renkli binlerce balon, hayatın evlere sığdığı izolasyon sürecinde de gökyüzü ile buluşmuş oldu.
Hastalık çocukluk çağında başlayabileceği gibi erişkinlerde de görülebilir
Konuya ilişkin AA muhabirine açıklama yapan Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner, her yıl hastalığa dikkati çekmek için uçurulan renkli balonların bu yıl Kovid-19 nedeniyle gökyüzü ile buluşturulamadığını, bu nedenle de böyle bir etkinlikle farkındalığa katkı sağlamaya çalıştıklarını belirtti.
Aydıner, "Bu yıl dünyayı saran Kovid-19 virüsünden dolayı balonlar sanal resimlerle farkındalığa katkı sağlayacak. Her yaş grubunda olan hastaların çizdiği bu anlamlı resimler, farkındalığa sanal ortamda bile olsa büyük anlam katıyor." dedi.
Hastalığa ilişkin şikayetlerin çocukluk çağında başlayabileceği gibi erişkinlerde de bu hastalıkların görülebildiğini aktaran Aydıner, şunları kaydetti:
"Şüphe duyulduğunda detaylı öykü, fizik muayene ve ileri tetkikler için çocuk ya da erişkin immünoloji ve alerji uzmanlarına başvurmak gerekiyor. Tedavi uzmanların uygun gördüğü koruyucu antibiyotikler, eksik olan immünglobulinlerin yerine konması, özel ilaçlarla hedeflenmiş tedaviler, bazı hastalar için kemik iliği nakli ya da gen tedavisi olarak sıralanabilir. İMYED uluslararası bir kuruluş olan IPOPI'nin şubesi olarak hastalar ve yakınları için ülkemizde sosyal destek sağlamaktadır. Kovid-19 pandemisinde hastalarımız alışkanlık edinmiş oldukları genel hijyen kurallarına ek olarak evde izolasyon, evdeki bireylerden dışarıya çıkmak zorunda olanlar varsa onlarla ev içinde maske ile kısa süreli görüşmeler, ihtiyaç halinde hekimleri ile iletişime geçerek yine maske kullanarak hastaneye başvurmalarını öneriyoruz.
Primer İmmün Yetmezlik Haftası, ülkemizde her yıl hastalar, aileler, hekimler, hemşireler ve gönüllüler tarafından balon uçurma şenliği ile kutlanmaktadır. Bu sene ise kutlama videomuza 'http://www.imyed.org' adresinden ulaşılmaktadır. Primer immün yetmezlik ailemizin üyeleri tarafından çizilen ve renklendirilen balonlar her sene olduğu gibi tanı ve tedavi imkanına ulaşan her bir hastayı temsil etmektedir. Sağlıkla kalalım, evde kalalım."
Son Dakika › Güncel › Kovid-19 nedeniyle uçurulamayan balonlar resimlerde gökyüzüyle buluştu - Son Dakika
Masaüstü bildirimlerimize izin vererek en son haberleri, analizleri ve derinlemesine içerikleri hemen öğrenin.
Sizin düşünceleriniz neler ?