Konya Kelebek Hastası Fatma Gül'ün Tek Hayali Parkta Oynayabilmek

Konya'da doğuştan bir tür deri hastalığı olan kelebek hastası (Epidermolysis Bullosa) 10 yaşındaki Fatma Gül Kızıltaş, Sağlık Kurulu raporu olmasına rağmen evde tedavi hizmeti gördüğü hastaneden yaralarını koruyucu tıbbi malzemeyi alamıyor. Vücudunun her yeri yara içinde olan Fatma Gül'ün tek hayali ise, o tıbbı malzemeler sayesinde evlerinin penceresinden seyrettiği çocuk parkında oynayabilmek.

Selçuklu İlçesi'nde Kızıltaş ailesinin tek çocuğu olan Fatma Gül Kızıltaş, doğuştan kelebek hastası. Milyonda bir görülen, tedavisi olmayan bir tür su toplayan deri hastalığı olan kelebek hastalığında, deri o derece hassas ki, ufak bir sürtünme bile su toplanmasına yol açıyor. Bu nedenle de vücudunun her yeri yara içinde olan Fatma Gül'ün, el ve ayak parmaklarının üzeri hastalığı nedeniyle deri kaplanmış olduğundan, parmakları birbirine yapışık durumda.

Bugüne kadar el ve ayak parmaklarını kullanamayan Fatma Gül, yaklaşık 2 hafta önce Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılan ameliyatla yapışık olan el parmakları birbirinden ayrıldı. Ayak parmakları için de önümüzdeki dönemlerde ameliyat olacak.

EVDE TEDAVİ VE EĞİTİM ALIYOR

Fatma Gül, hastalığı nedeniyle sürekli pansuman olması gerektiği içinde sürekli tedavi gördüğü Beyhekim Devlet Hastanesi tarafından 'Evde Sağlık Hizmetleri' kapsamında evinde tedavi ediliyor. Hastalığı nedeniyle bugüne kadar okula hiç gidemeyen Fatma Gül, eğitimine de yine 'Evde Eğitim Hizmetleri ' kapsamında evinde alıyor.

Fatma Gül, evinde içinde ailesiyle sarılıp temasa geçmesi ya da dışarıya çıkıp oynaması için yaralarını koyucuyu medikal malzemeleri kullanması gerekiyor. Ancak tedavi gördüğü hastaneden koruyucu medikal malzemeler alamıyor. Hatta yeni ameliyat olduğu el parmaklarına giymesi gereken koruyucu eldiven yerine poşet eldiven kullanıyor.

"PARKTA OYNAMAK İSTİYORUM"

Fatma Gül, tek hayalinin sürekli evinin penceresinden baktığı parkta oynamak olduğunu söyledi. Fatma Gül, "Evimizin önünde park var. Pencereden sürekli bakıyorum ama hiç parka gidemedim. Aslında gitmeyi çok istiyorum. Ancak orada kaydıraktan kayarken vücudumda yara olur ve olan yaralarım da daha kötü olur diye korkuyorum. Yaralarım iyileşince koşup oynamak, parka gitmek, seksek oynamak istiyorum" dedi.

HEMŞİRE OLMAK İSTİYOR

Hastalığı nedeniyle okula gidemediği için evde eğitim alan Fatma Gül, "Diğer çocuklar gibi ben de okula gidip, sınıfta sıralara oturup ders görmek istiyorum. Ama hastalığım nedeniyle gidemiyorum. Öğretmenim eve geliyor. Derslerimi aksatmadan çalışıyorum. Hemşire olmak istiyorum" dedi.

"TIBBİ MALZEME ALAMIYORUZ"

29 yaşındaki ev kadını anne Şerife Kızıltaş, evde tedavi hizmeti gördüğü Beyhekim Devlet Hastanesi'nden kızının yaraları için koruyucu malzeme alamadıklarını ileri sürdü. Sağlık Kurulu Raporu karşılığında tıbbi malzeme alabileceklerini hatırlatan Kızıltaş, "Sağlık Kurulu Raporu'nu 2 yılı aşkın bir süre önce aldık. Ama taleplerimize rağmen hala tıbbi malzeme alamadık. Kızım daha önce Numune Hastanesi'nde tedavi görüyordu, sonradan Beyhekim Devlet Hastanesi'nde tedavisini devam ettirdik. Her iki hastanedeye talep etmiştik. Ancak hastane yetkilileri bize medikalcılar versin diyor. Eğer oradan alırsak parasını devlet karşılamaz. Bizim ödememiz gerekir. Biz de bunun altında kalmayız. Eşim sanayi de çalışıyor. Alacak gücümüz yok. Bu malzemeleri alamayınca kızımın yaraları da artıyor" dedi.

"KİMSE BİZİ EVİNE ALMAK İSTEMİYOR"

Kızının yaraları nedeniyle de toplum tarafından dışlandıklarını ileri süren Kızıltaş, "Zor bir hayatımız var. Toplum içine çıkamıyoruz. Komşuya bile, misafirliğe gidemiyoruz. Kızımın derileri dökülüyor. Kimse bizi evine almak istemiyor. Tamamen eve kapalı kaldık. Hastaneye bile zor götürüyorum. Çok zor bir hayat sürüyoruz. Kızımın yaraları geçmese bile hafiflemesini istiyorum" diye konuştu.

" GEREKİRSE BAKANLIĞIN ÖNÜNDE YATIP, EYLEM YAPACAĞIZ"

Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği (Debra Türkiye) Başkanı Adem Akyüz, Sağlık Bakanlığı ile SGK'nın evde sağlık hizmeti gören hastaların tıbbi medikal malzemelerini tedavi gördükleri hastaneler tarafından karşılanacağı yönünde protokol imzaladığını belirterek, "Eğer bir hastane, bir hastaya evde tedavi hizmeti veriyorsa, hasta için gerekli olan tıbbı medikal malzemeleri de temin etmek zorunda. Çünkü hasta başka bir yerden alırsa, parasını kendi öder. Devlet karşılamaz. Ancak çoğu hastane, tıbbı malzemelerin fiyatlarını yüksek bulup, bu malzemeleri satın almıyor. Bu durum Türkiye genelindeki var. Sağlık Bakanlığı ve SGK tarafından imzalanan protokolde yerine getirilmemiş oluyor" dedi.

Akyüz, Fatma Gül'ün kullanabileceği sabitleyici giysinin 200, eldivenin 50, yapışkan yara örtüsünün 90, silikon yara örtüsünün de 215 lira olduğunu ve bu malzemelerin de bir kaç güne bir yenisiyle değiştirilmesi gerektiğini belirtti.

KAMU HASTANELER BİRLİĞİ'NDEN AÇIKLAMA

Kamu Hastaneler Birliği yetkilileri ise Fatma Gül Kızıltaş'a, 2 yıldır düzenli olarak evde sağlık hizmeti verildiğini belirterek, "Fatma Gül Kızıltaş'ın tıbbı malzeme alamadığı yönünde bize bugüne kadar şikayet ya da müracaat olmadı. Biz durumu yeni öğreniyoruz. Yaptığımız araştırmada da evde sağlık hizmeti veren doktor, geçen 29 Şubat günü aileden malzeme alınması için talep almış ve aylık bin 500 lira olmak üzere 12 ay boyunca tıbbi malzeme alınması yönünde ihalesini de hemen gerçekleştirdik. Malzemeler yarın aileye teslim edilecek. Geçen 2 yıllık süreçte hastanın mağduriyeti konusunda ise her hangi bir ihmal olup olmadığı yönünde de soruşturma başlattık. İhmal varsa sorumlular hakkında gerekli yasal işlem yapılacak. Hastanımızda bundan sonra düzenli olarak tıbba malzemelerini alacak."dedi.