İzmir Minik Fatmanur, Ameliyatlar Durdurulduğu İçin Sessizliğe Mahkum

Minik Fatmanur, ameliyatlar durdurulduğu için sessizliğe mahkum

İzmir'de, beyin sapı implantı ile belli seviyede duyabilme şansına sahip olan, doğuştan işitme engelli Fatmanur Kalender (2,5), ameliyatların durdurulması nedeniyle mağdur oldu. Hamdiye Kalender (36), kızının, konuşmaya başlayabilmesi ve yaşıtlarından geri kalmaması için bir an önce ameliyat olması gerektiğini söyledi.

Menderes ilçesinde yaşayan Hamdiye- Mustafa Kalender çiftinin en küçük çocuğu olan Fatmanur, 30 Eylül 2016'da işitme engeliyle dünyaya geldi. Fatmanur'a daha önce duyabilmesi amacıyla yapılan biyonik kulak (koklear implant) ameliyatı, sinirleri çok ince olduğu için işe yaramadı. Duyma yetisinin oluşabilmesi için beyin sapı implantı ameliyatı olması gerektiği söylenince Hamdiye Kalender, minik Fatmanur'u Ankara'daki Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'ne götürdü. Doktorlar, anneye, hastane ile bu implant cihazlarının temin edildiği firmanın anlaşmasının sağlanamaması nedeniyle ameliyatların durdurulduğunu söyledi. 13 yaşındaki kızı ve 11 yaşındaki oğlunun da kısmi görme engeli olduğunu belirten Hamdiye Kalender, Fatmanur'un bir an önce ameliyat olup, duymaya başladıktan sonra konuşmayı da öğrenmesi gerektiğini, çaresiz durumda olduklarını dile getirdi.

'ÇOCUĞUMUN DUYMASINI İSTİYORUM'

Fatmanur'un kritik yaşta olduğunu belirterek, bir an önce ameliyat olması gerektiğini vurgulayan Hamdiye Kalender, şunları söyledi

Büyük kızım 13, oğlum 11 yaşında. İkisinde de kısmi görme engeli var. Fatmanur'a biyonik kulak takıldı ancak sinirleri çok ince olduğu için onunla da duyamadı. Doktorlar beyin sapı implantı olması gerektiğini söyledi. Bu ameliyat İzmir'de yapılmadığı için Ankara'daki Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'ne gittik. Fatmanur geçen ağustos ayında ameliyat olacaktı; fakat orada haziran ayında ameliyatlar durdurulduğu için yapılamayacağı söylendi. Ameliyatlar açılsa bile çok sıra bekleyeceğimizi söylediler. 7- 8 aydır bekliyoruz, hiçbir şey yapılmıyor. Çocuğumuz büyüyor, 3 yaşını geçtikten sonra çocuğum konuşamayabilir. Duysa da bir verim alamayacak. Acilen ameliyatın yapılması gerekiyor. Eşim günlük işlerde çalışıyordu; fakat çocukların hastalığıyla uğraşmaktan onu da yapamaz hale geldi. Ben de çalışmıyorum. Sadece büyük kızımın engelli maaşı var. Ameliyat ve cihaz ücretlerini nasıl karşılayacağız, bilmiyorum. Mağdur durumdayız. Devletimizden yardım istiyoruz. Ameliyat olamayan bir sürü çocuk var. Ben de çocuğumun ameliyat olup, duymasını istiyorum.

'BEYİN SAPI AMELİYATLARINI BEKLEYEN ÇOCUKLAR ŞU AN MAĞDUR'

Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Başkanı Hatice Çankır ise biyonik kulak ameliyatlarına tekrar başlandığını; ancak beyin sapı implantı ameliyatları konusundaki mağduriyetin hala devam ettiğini söyledi. Çankır, şöyle konuştu

İnsanlarımız biyonik kulak ile beyin sapı implantı ameliyatlarının farkını bilmiyor. Biyonik kulak ameliyatında iç kulakta duymayı sağlayan tüy hücreleri doğuştan olmayan veya sonradan kayıp olanlarda kulağa yerleştirilen iç parça ve elektrotlar sayesinde dıştaki konuşma işlemci ile duyma sağlanır. İç kulağı olmayan veya gelişmeyen, sinirleri çok ince olan hastalara santral sinir sistemindeki beyin sapına yerleştirilerek elektrotla hastanın duymasının sağlandığı sistem ise beyin sapı implantı olarak adlandırılır. Beyin sapı implantında kullanılan elektrot özel üretilir ama dış parçalar biyonik kulak ile aynıdır. Bu ameliyatlarda kullanılan cihazlar için Sosyal Güvenlik Kurumu'ndan (SGK) hastanelere ödenen ücrete yapılan zam diliminin, cihazı temin eden firmalar ile hastaneler arasında paylaşılamaması ameliyatların durmasına neden oldu. Beyin sapı ameliyatını bekleyen hastaları biyonik kulak ameliyatı geçiren çocuklardan daha zorlu ve uzun bir dil gelişimi süreci bekliyor. Temmuz ayında biyonik kulak (koklear implant) ameliyatları ile birlikte maalesef beyin sapı ameliyatları da durduruldu. Durdurulan biyonik kulak ameliyatları için Sağlık Bakanlığı'nın Devlet Malzeme Ofisi'ne görev vermesiyle 320 cihaz alımı ile geçici olarak çözüm sağlandı ancak beyin sapı ameliyatları ile ilgili henüz hiçbir gelişme yaşanmadı. Beyin sapı ameliyatlarını bekleyen çocuklar şu an sessiz ve mağdur durumda. Mağduriyetin giderilmesi için gerekli çalışmaların yapılması çocuklar için büyük önem arz etmekte; çünkü yaşları ilerledikçe duymaları da zorlaşacak.