İzmir - Mavi Işık Mahkumu Bayram´I Nakil Kurtardı

DÜNYADA BU HASTALIKTAN KARACİĞER NAKLİ OLAN 40 HASTADAN BİRİ

Karaciğerindeki bir enzim eksikliği nedeniyle bilirubin denen maddenin yıkılıp kandan uzaklaştırılamaması sonucu, dünyaya gözlerini açtığı günden bu yana sarılıkla mücadele eden, ömrü mavi ışıklar altında geçen 13 yaşındaki Bayram Aras, bu hastalıktan dünyada nakil geçiren 40 hastadan biri oldu. Crigler-Najjar ya da Mavi Işı denilen hastalığın zeka geriliğine yol açması nedeniyle acil nakil yaptıklarını belirten, İzmir'deki Özel Kent Hastenesi'nde görevli Doç. Dr. Murat Kılıç, ''Bayram'ın 6 yaşındaki kız kardeşinde de aynı hastalık var. Onun için biraz daha zamanımız var, kadavradan bağış bekliyoruz' dedi.

Aydın'da temizlik şirketinde çalışan Seyithan Aras (32) ile evhanımı eşi Hülya Aras'ın (34) ilk çocukları Sabiye 15 yıl önce dünyaya geldi. Sabiye'den iki yıl sonra Bayram (13) doğdu. Bayram'ı 3 yıl sonra Elif (10) izledi. Ardından Berfin (6) ve Dilan (4) aileye katıldı. Ancak 2 numara Bayram ile 4 numara Berfin'in doğuştan sarılık problemi çıktı. 13 yıldan bu yana Bayram için hem Aydın hem de İzmir'deki hastanelere gelip şifa aradıklarını belirten baba Aras, şunları söyledi:

''Tek bildiğimiz çok nadir görülen bir hastalık olduğuydu. Hastaneye götürdükçe oğlumu florasan ışıkların altında yatırdılar. Saatlerce mavi ışık altında yattı, hastanelerde günlerce kaldı, taburcu edildi. Bize ilaç verdiler, bazı doktorlar büyüyünce karaciğerinin kuvvetlenip geçeceğini söyledi. İşin buralara geleceğini bilmiyorduk. Oğlum okula da gitti, 5. sınıfa kadar okudu. Ama son birkaç ay önce iyice kötüleşti. Konuşması ağırlaştı, elini kullanmasında, yürüyüşünde bozulmalar oldu. Eve mavi ışık koyduk. Tedavisini sürdürdük. Ama cahilliğimiz çok oldu, geçer dediler, inandık. Tahlil istediler, pahalıydı yaptıramadık. Hastalığının adını bile yeni öğrendik. Bayram'dan ders aldık, şimdi Berfin'in tedavisini daha iyi yapıyoruz. Berfin evde, günde 12 saat mavi ışık altında yatıyor. Bayram'ın kurtuluşu nakilmiş, ben verici oldum. Bayram'dan sonra inşallah Berfin de bu hastalıktan kurtulur.'

Özel Kent Hastanesi'ne yatırılan Bayram'a, babası Seyithan Aras'tan alınan karaciğer parçası nakledildi. Doç. Dr. Murat Kılıç başkanlığındaki Doç. Dr. Murat Zeytunlu, Prof. Dr. Mehmet Alper ve Op. Dr. Cahit Yılmaz'dan oluşan ekip, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı arefesinde nakli gerçekleştirip, Bayram'ın ''Mavi ışık esareti'ne son verdi. Kılıç, Bayram'ın bu hastalık nedeniyle dünyada karaciğer nakli yapılan 40 hastadan biri olduğunu söyledi. Kılıç, naklin başarıyla sonuçlandığını belirtti, ''Baba ve oğlun sağlık durumu çok iyi. Çocuk Bayramı'nın bir gün öncesinde gerçekleşen bu nakille, Bayram babasından en güzel, en anlamlı bayram hediyesini almış oldu' dedi.

- KUTU -

Mavi Işık hastalığı çok nadir görülüyor

Doç. Dr. Kılıç, Mavi Işık hastalığı ve Bayram- Berfin kardeşlerin durumları hakkında şunları anlattı:

''Bayram Aras 13 yaşında ve doğumdan bu yana gelen sarılığı mevcut. Nedeni Crigler-Najjar dediğimiz bir hastalık. Karaciğerdeki bir enzim eksikliği nedeni ile bilirubin denen madde yıkılıp kandan uzaklaştırılamıyor. Mavi ışık hastalığı da deniyor, çünkü bilirubini düşürmek için her gün saatlerce mavi florasan altında yatmak zorundalar. Bu hastaların bazılarında bu enzim zayıf da olsa var ve onlar idare eder, şekilde yaşıyor, ilaç tedavileri ile nakile gerek kalmadan hayatlarını sürdürüyorlar. Ama çok nadiren bir grup hasta var ki bunlarda enzim düzeyi sıfır olduğundan nakil gereksinimi doğuyor. Bayram'daki durum karaciğerde bilirubin dediğimiz sarılık yapan maddeyi parçalayan enzimin hiç olmaması. Bu durum çok nadir ve dünyada bu şekilde nakil yapılan hasta sayısı 40 civarında. Biz daha önce bir çocuğa daha nakil yapmıştık, bu çocuk ikincisi olacak. Bugüne kadar her gün 12-18 saat florasan altında yatmış ve okula bile gidemez olmuş, bunların yanı sıra bu iş uzadıkça sarılık beyin hasarı yapıyor ve zeka geriliğine yol açıyor. Çocuk bu sınıra geldiği için hızlıca nakil yapmak kararı aldık ve babanın testleri uygun çıkınca nakile karar verdik. Bir kardeşinde daha bu hastalık var. Diğer 3 çocuk anne ve baba gibi taşıyıcı ve onlarda sorun beklemiyoruz. İkinci hasta olan kardeşe de uygun zamanda nakil yapacağız, onda beklemeye biraz payımız olduğu için uygun kadavra organ çıktığında nakili planladık. Çocuklarda uygun kadavra bulmak da çok zor, kadavra sıkıntısı var. Çocuk kadavra çok sınırlı sayıda çıkıyor. Bu durumda yaptığımız bir erişkin kadavra organı ikiye bölerek bir erişkin bir de çocuğa takma yöntemini (split karaciğer nakli) uygulayacağız. Bunu Türkiye'de uygulayabilen tek merkeziz. İzmir Kent Hastanesi'nde 9 ayda yüzde 20'si bebek ve çocuk 80 karaciğer nakli gerçekleştirdik, başarı oranımız çocuklarda yüzde 95 düzeyinde. Şimdi Berfin'i bu hastalıktan kurtarabilmek için bağış organ bekliyoruz.'