İyi Parti'nin "Çocuklarda Görülen Nadir Hastalık İlaçlarına Erişimde Karşılaşılan Sorunların Araştırılması"Yla İlgili Önerisi, AKP ve MHP'li Vekiller...

İYİ Parti'nin "Çocuklarda görülen nadir hastalıkların ilaçlarına erişimde karşılaşılan sorunların çözüme kavuşturulması" amacıyla verdiği araştırma önergesinin TBMM Genel Kurulu'nda bugün görüşülmesine ilişkin grup önerisi, AKP ve MHP'li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, "Nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30'u, 5 yaşını görememektedir. Ülkemizde özellikle nadir hastalıklardan birisi olan sistinozis hastaları birçok mağduriyet yaşamakta bu mağduriyetlerinin giderilmesini beklemekteler" dedi.

İYİ Parti, TBMM Genel Kurulu'nda "Sistinozis hastaları başta olmak üzere nadir hastalıklara sahip çocukların ilaçlara erişiminde karşılaştığı sorunların çözüme kavuşturulması için yapılması gerekenlerin belirlenmesi" amacıyla verdiği araştırma önergesinin gündemin ön sırasına çekilerek bugün görüşülmesine ilişkin grup önerisi verdi. Öneri, AKP ve MHP'li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. Önergenin gerekçesini açıklayan İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, şunları söyledi:

"BİR HASTALIK BİR BÖLGEDE NADİR GÖRÜLÜRKEN BAŞKA BİR BÖLGEDE SIK GÖRÜLEBİLİR"

"Nadir hastalıklar genel nüfusa kıyasla az sayıda görülen hastalıklar ve bu hastalıkların nadir olarak görülmesiyle ilgili olarak da ortaya çıkan belirli sorunlardır. Avrupa'da 2 binde 1 kişi de görülen hastalıklar nadir kabul edilmektedir. Bir hastalık bir bölgede nadir görülürken başka bir bölgede sık görülebilir. Farklı çeşitlerin nadir görüldüğü birçok yaygın hastalıkta mevcuttur. Mesela fenilketonüri bir nadir hastalıktır. Akraba evliliklerinin az görüldüğü ülkelerde bu hastalığa daha az rastlanırken, Türkiye'de daha sık rastlanmaktadır. Bilinen binlerce nadir hastalık bulunmakta, bugüne kadar 8 bin nadir hastalık keşfedilmiş ve bu hastalıklar tıp dünyasında düzenli olarak tanımlanmaktadır.

Nadir hastalıkların sayısı aynı zamanda hastalığı oluşturan etkenlerin tanımının kesinliğine de bağlıdır. Hemen hemen tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır. Ancak her nadir hastalık genetik hastalık değildir. Nadir hastalıklar ciddi çoğunlukla kronik ve ilerleyici hastalıklardır. Birçok nadir hastalıkta belirtiler doğumda veya çocukluk döneminde gözlenebilmektedir. Ancak nadir hastalıkların büyük bir bölümü erişkinlik döneminde ortaya çıkmaktadır. Birçok nadir hastalık için hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi henüz bulunmamaktadır. Ancak uygun tedavi ve tıbbi bakım hastaların hayat kalitesini artırabilir ve beklenen yaşam sürelerini de uzatabilir.

"NADİR HASTALIKLAR ÜLKEMİZDE HER 16 KİŞİDEN 1'İNDE GÖRÜLMEKTEDİR"

Uygun politikalarla bu zorlukların üstesinden gelinebilir. Birçok Avrupa ülkesinde nadir hastalıklar alanında Avrupa politikalarıyla ve ulusal politikalarla sunulan bakış açıları sayesinde yeni umutlar ortaya çıkmıştır. Nadir hastalıklar ülkemizde her 16 kişiden 1'inde görülmektedir. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey hem de ailesi açısından çok ağır sonuçlar doğurmaktadır. Bu nadir hastalıklardan birisi olan sistinozis hastaları mağduriyetlerinin giderilmesi için taleplerinin karşılanmasını beklemektedir. Ülkemiz genelinde şu anda 440 evladımız bu rahatsızlıktan dolayı ilaçlarını bulamaktadır. Çocuklarımız gün geçtikçe böbreklerini, gözlerini ve hayatını kaybetmektedir. Ailelerinin SGK ve bakanlık ile yaptığı görüşmelerde ise ilaç temininde yurt dışından kaynaklı problemler olduğu söylenmektedir. Yurt dışı ilaç firması ise euro kurunun 14.12.2022 tarihinde 10 lira 75 kuruş olarak belirlenmesi nedeni ve SGK'nın ödeme yapmamasından kaynaklı ilaçların gümrükte beklediği ifade edilmektedir. Bakanlığın euro kurunu tekrar güncellemesi gerekmektedir. Sadece sistinozis hastaları da değil. Yurt dışından gelen birçok ilaç yüksek maliyetli olduğu gerekçesiyle geri ödemeden çıkarıldığı için benzer sıkıntılar yaşanmaktadır.

"NADİR HASTALIĞA SAHİP ÇOCUKLARIN YÜZDE 30'U 5 YAŞINI GÖREMEMEKTEDİR"

Hastaların yaklaşık yüzde 50'sini çocukların oluşturduğunu düşünerek, hastalık nadir olsa da ortaya çıkan sonuçların hem hasta olan birey hem de ailesi açısından çok ağır olmasının önüne geçilmelidir. Nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30'u 5 yaşını görememektedir. Ülkemizde özellikle nadir hastalıklardan birisi olan sistinozis hastaları birçok mağduriyet yaşamakta bu mağduriyetlerinin giderilmesini beklemekteler. Haklı olarak aileler de feryatlarını duyurmak istemektedir. Unutulmamalıdır ki Anayasamızın 56'ncı maddesi, 'Devlet herkesin hayatını, beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlama, insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak iş birliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenler' demektedir. Aynı zamanda devlet bu görevini kamu ve özel kesimdeki sağlık ve sosyal kurumlardan yararlanarak, onları denetleyerek yerine getireceğini de ifade etmektedir."

"TÜRKİYE'DEKİ SGK'NIN ÖDEMESİYLE İLGİLİ SORUNLAR VAR"

İYİ Parti grup önerisi üzerine söz alan HDP Muş Milletvekili Gülüstan Yiğit Koçyiğit, şunları kaydetti:

"Özellikle Türkiye'de ve dünyada bulunan nadir hastalıklarda ilaç temininde sıkıntılar yaşanıyor. Ülkemizde bu sıkıntıların yaşandığı ülkelerden bir tanesidir. Yetim ilaç dediğimiz nadir hastalıklara ilaç temini çok önemli çünkü hasta sayıları çok az olduğu için bu konuda firmalar yeterli bir şekilde ilaç temin etmiyorlar. Eğer bunlar SGK kapsamında da olmazsa genelde bu ilaçlar yurt dışından getirildiği için çok maliyetli oluyor ve hastaların bu maliyetlere katlanması, ailelerin bu maliyetlere katlanması da neredeyse imkansız. Sistinozis hastalarının ilaçlarını aslında SGK ödüyor, böyle bir problem yok ama hastaların ilaç temininde problem var. Çünkü tedarikçi firmalar ilaç bulmakta sorun yaşıyorlar, yurt dışından ilaç getirmekte sorun yaşıyorlar çünkü Türkiye'deki SGK'nın ödemesiyle ilgili sorunlar var. SGK zamanında ödeme yapmadığı için böyle aksaklıklar oluyor.

Akraba evlilikleri bu hastalık riskini artırıyor bu nedenle de ülkemizde Avrupa'ya göre daha fazla sistinozis hastası var. En önemlisi bu hastalık görme kaybı, böbrek yetmezliği gibi birçok kalıcı hasara yol açıyor. Onun için çocukların ilacı almadıkları her gün onların böbrek yetmezliğine doğru gitmeleri ya da gözlerini kaybetmeleri gibi bir riski barındırıyor. Bu anlamıyla ilacın sürekli kullanılması teşhisin erken yapılması ve tedaviye erken başlanması hayati bir önem taşıyor.

"KİMSE TÜRKİYE'YE İLAÇ SATMAK İSTEMİYOR"

Kış mevsimindeyiz sonuçta grip hastalığının en fazla olduğu dönemdeyiz ama bu ülkede antibiyotik yok, ateş düşürücü yok. Gribal hastalıklara yönelik kullanılacak ilaçlar yok ve çocuklar hastanelerde kırılıyor. Muş'ta acil servislerde serum yok. Bir devlet hastanesinde serum yok, ilaç yok. 90'larda çalıştım, bölgede de çalıştım bizim depolarımız ilaç doluydu. Siz bu ülkeyi ne hale getirdiniz? Niye bu kriz yaşanıyor? Çünkü döviz aldı başını gidiyor. Çünkü siz ilaçta kur sabitlemesi getirdiniz. Çünkü siz tedarikçi firmalara zamanında para ödemiyorsunuz, kimse Türkiye'ye ilaç satmak istemiyor. Bütün bunları giderecek hiçbir önlemde almıyorsunuz. İstanbul'da acile gittim, nöbetçi eczanede yalnızca iki tane paralı ilacımı buldum. Bu ilaç krizinin çok önemli olduğunu, ilacın stratejik bir alan olduğunu bu alanda dışa bağımlılığın ortadan kaldırılması gerektiğini, ilaç, tıbbı malzeme ve tıbbı cihazın çok önemli olduğunun altını çizmek istiyorum."

"VATANDAŞLAR ARTIK EVLATLARININ O ÇARESİZ DURUMUNU ÇÖZEBİLECEĞİ POZİSYON İÇİN İLAÇ BULAMIYORLAR"

CHP Burdur Milletvekili ve TBMM İdare Amiri Mehmet Göker ise şunları söyledi:

"Vatandaşlar artık evlatlarının o çaresiz durumunu çözebileceği pozisyon için ilaç bulamıyorlar. Tam da sizin yönetemediğiniz ekonomik gerekçeler sebebiyle bulamıyorlar. Doları ve euroyu güncellemediğiniz, düşük tuttuğunuz için yurt dışı ilaç firmaları Türkiye'ye ilaç vermiyorlar. Bu büyük Türkiye, her şeye yetişen Türkiye topu topu 430 kişinin ilacını temin etmekte aciz kalıyor. Devlet bu ayıptan bir an önce kurtulmalıdır.

Daha önce bu nadir yakalanılan hastalıklar için önerge vermişim, bakanlıktan gelen cevap şöyle: 'Nadir hastalıklarla ilgili veri toplama ve ulusal kayıt sistemi oluşturmaya yönelik çalışmalar devam etmektedir.' Bu, cevap mıdır ya? Şimdi, buradaki verilen cevabı da sizin vicdanlarınıza emanet ediyorum. Devlet yönetmek ciddi bir iştir, devleti yönetmeye çalışmak çok daha ciddi bir iştir.

"NORMAL HASTALARIN DA 112'Yİ ARAYARAK RANDEVU ALABİLMESİ NEREDEYSE İMKANSIZ"

Ülkemizdeki sağlık sorunları tabii ki nadir hastalıklara bulunamayan çözümlerle birlikte kısıtlı değil, normal hastaların da 112'yi arayarak randevu alabilmesi neredeyse imkansız. Diyelim ki bunu başardı, randevu aldı, hekime gitti, muayene oldu; bu, yaklaşık bir haftalık süreç. Bu bir haftalık süreç içerisinde poliklinikteki hekim eğer bir konsültasyon isterse yandı yavrum keten helva. On gün de onu bekliyor, on gün sonra sonuçları toplayıp ilk muayene olduğu doktora götürebilirse ne ala; şanslıysa bu mümkün. Özellik isteyen büyük ameliyatları yapabilen eller özel hastaneler tarafından alındığı için bu insanlara ödenecek ücret neredeyse bir servet; 250-300 bin liraları bulan hoca farkı isteniyor. Bunun önüne geçmeniz lazım çünkü sağlık en kutsal vazifemiz ve bu anlamda da vatandaşların ciddi anlamda şikayetleri var."