Genetik Kas Hastası Kardeşler Hayata Tutunmaya Çalışıyor

YUSUF KOYUN - Adana'da, polis memurları Gülşah ve Caner Kaya çiftinin biri 4 yaşında diğeri 4 aylık olan iki erkek çocuğu, genetik kas hastalığı nedeniyle büyük sorunlarla mücadele ediyor.

Adana Emniyet Müdürlüğünde görevli Kaya çiftinin 4 yaşındaki oğlu Emre İlhan Kaya'ya, 1 yıl önce iştahsızlık ve yaşıtlarına göre daha geç yürümeye başlaması nedeniyle götürüldüğü hastanede genetik kas hastalığı teşhisi konuldu.

Bu gruptaki hastaların tedavi sürecinin zorlu ve maliyetinin yüksek olması nedeniyle çift zor günler geçirmeye başladı.

Adana Emniyet Müdürlüğü Sosyal Hizmetler Şube Müdürlüğünce Kaya ailesiyle birlik, beraberlik ve dayanışmanın sağlanması amacıyla yardım kampanyası başlatıldı. Emre İlhan Kaya'nın bakım ve tedavisine destek olmak için Türkiye Vakıflar Bankası Adana Şubesi'nde TR22 0001 5001 5800 7307 1898 69 IBAN numarasıyla yardım hesabı açıldı.

Yardım kampanyasına emniyet mensuplarının yanı sıra vatandaşlar da bağışta bulunurken, kampanyayla bir nebze olsun moral bulan aile 4 ay önce dünyaya gelen oğulları Kıvanç Kaya'nın da aynı hastalığa sahip olduğunu öğrendi.

"Henüz test sonucu çıkmadı"

Baba Caner Kaya, AA muhabirine yaptığı açıklamada, büyük oğluna genetik kas hastalığı teşhisi konulduktan sonra ailece zor günler geçirmeye başladıklarını belirtti.

Kaya, genetik kas hastalarının 5 yaşından sonra destek olmadan merdiveni tek başına çıkamama, sonrasındaki evrelerde oturduğu yerden kalkmakta zorlanma, yürüme yeteneğini kaybetme, solunum sorunu yaşama ve devamında kalp kaslarının zayıf çalışmasıyla kalp yetmezliğinden yaşamlarını kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya geldiğini ifade etti.

Küçük oğlunun da doğumundan sonra götürdükleri hastanede aynı rahatsızlığının bulunduğunu öğrendiklerini anlatan Kaya, bebeğin hastalığının hangi grupta olduğunun belirlenmesi için kan örneği alındığını ancak henüz test sonucunun çıkmadığını bildirdi.

Kaya, her iki çocuğunda da bulunan rahatsızlık nedeniyle maddi ve manevi olarak çok zor bir süreçten geçtiklerinin altını çizerek, "Zor günler geçiriyoruz ancak yardım kampanyası bizlere büyük moral oldu. Kampanya çerçevesinde meslektaşlarım ve çeşitli çevrelerden insanlar bağışta bulunuyor." dedi.

Çalışan anne ve baba olarak çocuklarıyla ilgilenmekte zaman zaman güçlük çektiklerini ancak bu konuda da müdürlerinin kendilerine gerekli kolaylığı sağladığını vurgulayan Kaya, verdikleri destekten dolayı meslektaşlarına ve kampanyaya katkıda bulunanlara teşekkür etti.

Kaya, çocuklarının fiziki yeteneklerini kaybetmemeleri için ilaç kullanımı ve fizik tedavi uygulamalarına başvurduklarını anlatarak, bu tarz hastalıklara sahip ailelerin bilinçlendirilmesini ve tedavi süreçlerinde yalnız bırakılmamalarını istedi.

"Büyümesini istemiyor gibi bir durum içindeyiz"

Anne Gülşah Kaya ise her iki çocuğunda da bulunan hastalık nedeniyle büyük sıkıntılar yaşadıklarını söyledi.

Küçük oğlu Kıvanç Kaya'nın hastalığının hangi grupta olduğunun önümüzdeki günlerde netleşeceğini aktaran Gülşah Kaya, "Emre'nin büyümesiyle hastalığı kalıcı sağlık sorunlara neden olacak. Bu nedenle oğlumun büyümesini istemiyor gibi bir durum içindeyiz." dedi.

Adana Emniyet Müdürlüğünün kendilerine verdiği destekten ötürü büyük mutluluk duyduklarını aktaran Kaya, "Başlatılan kampanya sayesinde büyük destek gördük. Bizlerin yanında olan herkese çok teşekkür ediyorum." ifadesini kullandı.

Anne Kaya ayrıca, Hindistan'daki bir klinikte bu hastalığın tedavisiyle ilgili kök hücre naklinin yapıldığını öğrendiklerini anlatarak, çocukları 5 yaşına geldiğinde bu merkeze başvurmayı düşündüklerini sözlerine ekledi.