FİRAJİL X SENDROMU HASTASI ÇOCUKLARI İÇİN EVLERİNİ EĞİTİM PARKURUNA ÇEVİRDİLER

ESKİŞEHİR'de Gökhan (44) ve Duygu Dere (36) çifti, zeka geriliğinin yanı sıra öğrenme güçlüğüne neden olan firajil x sendromu hastası 4 yaşındaki çocukları Deniz Ege için evlerini, çeşitli oyun düzeneklerini marangoza yaptırarak Survivor tarzı eğitim parkuruna çevirdi. Bu sayede Deniz Ege'nin büyük bir ilerleme gösterdiğini belirten anne Dere 2 yaşına kadar yürüyemeyen o çocuk, hafif hafif zıplamalara başladı. Tırmanıyor, merdiven inip çıkıyor, söylediğimiz her şeyi anlıyor dedi.

Odunpazarı ilçesi Osmangazi Mahallesi'nde yaşayan mimar Duygu Dere ve ilaç mümessili Gökhan Dere çiftinin 2017 yılında dünyaya gelen çocukları Deniz Ege'ye, 3,5 yaşında erkek çocuklarında 3 bin 600'de 1, kız çocuklarında ise 6 binde 1 görülen, genetik hastalık türü 'firajil x' sendromu teşhisi konuldu. Zeka geriliğinin yanı sıra öğrenme güçlüğüne neden olan ve otizmle benzerlikler gösteren bu hastalıkla mücadele etmeye başlayan Deniz Ege'nin ailesi, özel eğitim merkezlerinde terapilere başladı. Bununla yetinmeyen anne ve baba, ahşaptan tasarladıkları çeşitli oyun düzeneklerini marangoza yaptırarak, evlerini bir eğitim parkuru haline getirdi. Gündüz kreşe giden çocuklarını akşamları evde eğitmek için parkurlardan geçirip, dengede ve ayakta durmasını sağlayan Dere çifti, bu sayede büyük ilerleme gördüklerini söyledi.

'FİRAJİL X SENDROMU TÜRKİYE'DE PEK BİLİNMİYOR'

Firajil x sendromunun down sendromundan sonra en sık görülen ikinci sendrom olduğunu belirten anne Dere, ancak Türkiye'de pek bilinmediğini söyledi. Deniz Ege'ye teşhisin ancak 3,5 yaşında konulabildiğini anlatan anne Dere Deniz Ege'nin ilk 9 aya kadar her şeyi normal, diğer yaşıtları gibi gözüktü bize. Ama 9 aydan sonra birden devriliyor, tam duramıyordu. Gelişim testlerinde sorulan soruları yapmıyordu. Bu da bizde otizm şüphesi yarattı. Bize 1 yaşının beklenmesi gerektiği söylendi. 1 yaş kontrolümüzü biraz erkene alarak doktorumuza gittik. O sırada çocuğumda çok fazla çırpınma vardı. Otizmde olan kanat çırpmaya benzer bir çırpınma. Doktor bunu görünce bizi apar topar çocuk nörolojiye yönlendirdi. Sonrasında çocuk psikiyatri, genetik. Buralara git, gel birkaç senemiz böyle geçti ve teşhisimiz gelişim geriliği olarak kaldı. Yaklaşık 2,5 yıl süren testlerden sonra Deniz Ege'ye firajil x sendromu teşhisi konuldu dedi.

'ETKİLEŞİM TEMELLİ BİR EĞİTİM MODELİNİ BELİRLEDİK'

Tasarladığı ahşap parkurlar ve eşyalardan oluşturduğu materyaller ile Deniz Ege'nin eğitimlerine evlerinde devam ettiklerini belirten anne Dere, Etkileşim temelli bir eğitim modelini belirledik. Deniz Ege'nin denge sorunu vardı, yürüyemiyordu. Bunun için önce salıncak egzersizlerine başladık. Bazı bilimsel becerilerini salıncak üzerinde çalışıyorduk. Dokunsal hassasiyeti vardı. Mesela her şeye dokunamazdı. Materyallerimizi örgü toplar, farklı dokuda zeminler, onu rahatsız etmeyecek ve onun maruz kalacağı malzemelerden seçtik. Öğretmenimiz de evde nasıl çalışacağımızı bize anlattı. Mesela salıncağımızda denge egzersizlerimizi yapıyoruz. Pilates topumuz olmazsa olmazımız. Sonra biraz büyüdüğünde bir marangoz buldum, ona istediğim gibi parkurlar hazırlattım. Evdeki sehpalar, yastıklar, yorganlar, ayakkabı kutuları gibi her şeyi kullanarak veya örerek, dikerek materyal ürettik. İlk terapiye gittiğimizde Deniz Ege sadece çırpınan, bağıran, havalara bakan, asla çevresi ile iletişim kurmayan, çok nadir göz teması kuran bir bebekti. Şu anda, o senkronize olamayan, kollarını çırpan çocuk artık çok güzel top atıyor. 2 yaşına kadar yürüyemeyen o çocuk, hafif hafif zıplamalara başladı. Tırmanıyor, merdiven inip çıkıyor, söylediğimiz her şeyi anlıyor. Evde tabağını masayı koyuyor, sandalyesini çekiyor, masayı siliyor, çöp atıyor, bulaşık dizmeye bile yardım ediyor diye konuştu.

'BİR FARKINDALIK YARATMAYA ÇALIŞIYORUZ'

Survivor tarzı oyun düzenekleri kurduklarını belirten baba Dere ise bu sayede büyük ilerleme gördüklerini söyledi. Dere şunları söyledi Bu eğitimler, bir tür oyun gibi. Zaten çocuk için en iyi öğrenme şekli oyundur. Ona Survivor parkuru gibi farklı farklı, dikkatini çeken ve hoşuna gidecek şekilde bir oyun düzeneği kurduk. Bir farkındalık yaratmaya çalışıyoruz ve bu şekilde ilerliyoruz. Onun eğitimine katkıda bulunacak pek çok materyal evde bulunuyor. Evimiz şu anda bir eğitim merkezi gibi diyebilirim.

Dere çifti, Türkiye'de çok bilinmeyen firajil x sendromlu başka çocuklarına ailelere ulaşmak ve yardımcı olmak için de sosyal medyada açtıkları hesaplardan eğitimleri ile sonuçlarını da paylaşıyor.