Eriyen Çocuğun" Hayali (1)

"Eriyen çocuğun" hayali, kaleci Volkan Demirel'le buluşmak- Kas erimesi nedeniyle fiziksel yetilerini kaybetmeye başlayan ve "bir mucize olmazsa 18 yaşına gelmeden hayatını kaybetme riski bulunan" 11 yaşındaki Ahmet Emin Ateş'in en büyük hayali kaleci Volkan Demirel'le yan yana gelmek- Anne Elif Ateş: - "Her gün oğlumla ölüme yürüyoruz. Sağlık Bakanımıza, Sayın Cumhurbaşkanımıza, Başbakanımıza sesleniyorum, özellikle Cumhurbaşkanımızın böyle çocuklar konusunda çok duyarlı olduğunu biliyorum. Kapısına geleni boş çevirmez. Çocuklarımızın, tedavisi için umut bile olsa yanımızda olsunlar. Kök hücre çalışmaları için daha fazla çocuğa izin verilsin. Bizlere umut olsun" YEŞİM SERT KARAASLAN - Kas erimesi nedeniyle fiziksel yetilerini kaybetmeye başlayan ve "bir mucize olmazsa 18 yaşına gelmeden hayatını kaybetme riski bulunan" 11 yaşındaki Ahmet Emin Ateş, kaleci Volkan Demirel'le biraraya gelmeyi hayal ediyor.Ateş, kaslarının giderek zayıflaması ve zaman içinde işlevini yitirmesi nedeniyle artık yürüyemiyor. Akranları sokaklarda koşup oynarken, onları evlerinin penceresinden izlemek zorunda kalan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Ateş, anne ve babasının desteğiyle hayata tutunuyor.Ateş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, dışarı çıkamadığı için tüm vaktinin evde geçtiğini ve bundan çok sıkıldığını belirtti.Oyun oynamayı çok özlediğini ifade eden Ateş, "Bilgisayar oyunu GTA 5 istiyorum. Çok eğlenceliymiş, belki sıkılmam. Çünkü, oyun oynamayı çok seviyorum. Ama yok. Oynayamıyorum" dedi.Sağlığına kavuşma arzusunu dile getiren Ateş, en büyük hayalinin ise Fenerbahçeli kaleci Volkan Demirel'le görüşmek olduğunu söyledi. Ahmet Emin Ateş, kaleci Volkan Demirel'in kendisini ziyaret etmesi düşüncesinden bile çok heyecan duyduğunu dile getirdi.- "Oğlum, gözümün önünde mum gibi eriyor"Anne Elif Ateş, 4 çocuğu olduğunu, Ahmet Emin'in de sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldiğini, ancak 4 yaşına geldiğinde sarılık endişesi ile doktora başvurduklarında testlerde karaciğer değerlerinin yüksek çıktığını ve kas erimesi hastalığı tanısı konulduğunu ifade etti.Hastalığı kabul etmekte duygusal olarak güçlük çektiklerini ifade eden Ateş, "Çocuğum geziyor, koşuyorken bir an doktorun bize 'Çocuğunuz büyüdüğünde yürüyemeyecek, elini kolunu kaldıramayacak' demesine inanamadık. O gün, hayatımız değişti. O günden sonra oğlum, gözümün önünde mum gibi erimeye başladı" dedi. Ateş, oğlunun sadece yürüme kabiliyetini değil, hayallerini de kaybettiğini belirterek, "Oğlumun, bambaşka hayalleri vardı, okumak ve polis olmak istiyordu. Artık, sadece yürümek istiyor. Tekerlekli sandalye mahkum olduktan sonra hayata küstü, kendine küstü" şeklinde konuştu.Bu durumun anne ve baba olarak kendilerini duygusal olarak çok yıprattığını dile getiren Ateş, "Sağlık Bakanımıza, Sayın Cumhurbaşkanımıza, Başbakanımıza sesleniyorum, özellikle Cumhurbaşkanımızın, böyle çocuklar konusunda çok duyarlı olduğunu biliyorum. Kapısına geleni boş çevirmez. Çocuklarımızın, tedavisi için umut bile olsa yanımızda olsunlar. Kök hücre çalışmaları için izin verilsin. Bizlere umut olsun. Bir anne, çocuğunun sağlığından başka ne isteyebilir ki? Oğlumun, yürüdüğünü görmekten başka rüyam yoktur" ifadelerini kullandı.Baba Cengiz Ateş de hayattaki tek arzusunun Ahmet Emin'i tekrar yürürken görmek olduğunu vurgulayarak, "Tekrar neşe içinde okula gittiğini günleri görmek istiyorum. O, 'yürümek istiyorum' diye direttikçe ben ölüyorum. Hep evde oturuyor. Özellikle bu durumdaki çocuklarımızı gezdirebileceğimiz, eğlenmelerini sağlayabileceğimiz parkların olmasını istiyoruz" dedi.- "Ortalama 18 yaşına gelmeden hayatlarını kaybediyorlar"Kas Hastası Gönüllüler Derneği Başkanı Ahmet Göze de kas erimesinin 2 bin 500 çocukta bir görüldüğünü belirterek, "Daha sık erkek çocuklarda görülüyor. Kız çocukları bunu sadece taşıyıcı olarak atlatıyor" bilgisini verdi.Kas hastası çocuklarda her şeyin 7 yaşına kadar normal seyrettiğini, her sağlıklı çocuk gibi yürüyebildiklerini, koşabildiklerini anlatan Göze, şunları kaydetti: "Daha sonra tekerlekli sandalyeye bağlı kalıyorlar. Bu da 13-14 yaşına kadar devam ediyor. Zamanla kalp kasları eriyebiliyor, nefes kasları eriyebiliyor. Elini, kolunu kullanamıyor, yemek yemekte zorlanıyorlar. Bir süre sonra solunum kaslarının erimesiyle birlikte çocukların boğazlarında delik açılıyor ve makineye bağlı yaşıyorlar. Bu da çok sürmüyor. Bir mucize olmazsa 18 yaşına gelmeden hayatlarını kaybetme riski bulunuyor.Aileler bilgi sahibi olmadıkları için yanlış adımlar atabiliyor. Çocuk, solunum cihazında nefes alamadığını söylediğinde aileler miktarı artırıyor ve çocukların fazla oksijenden ciğerleri patlatabiliyor. Böyle 3-4 çocuğumuzu kaybettik."- "Daha fazla çocuk için kök hücre çalışmalarına izin verilmesini talep ediyoruz" Hastalığın bilinen bir tedavisi olmadığını belirten Göze, son olarak bu tanıyı almış hastaların yüzde 15'ine etki edebilen, "nokta mutasyon olan çocuklara fayda sağlayacak yeni bir ilaç bulunduğunu" bildirdi. Göze, "AB, bu ilaca erken onayla ulaşım sağladı. Ancak, biz de SGK'nın ödeme kapsamına alınmadı. İlaç çok pahallı olduğu için de aileler kendileri temin edemiyor" iddiasında bulundu. Göze, kök hücre çalışmalarının da bir umut olduğunu dile getirerek, sözlerini şöyle sürdürdü: "2010'da kök hücre için Bakanlığa başvuruda bulunduk. Bilim Etik Kurulu kabul etmedi. Dava açıldı. Biz de dava sürecinde taraf olduk ve davayı kazandık. Tekrar sonucu Bakanlığa ilettik. Bakanlığımız da bir hocamıza uygulama için izin verdi. Solunum makinesine bağlı olan çocuğumuza kök hücre çalışmaları yapıldı. Elini kolunu oynatamıyordu. Şimdi, nefes sıkıntıları gitti, şimdi normal solunum alabiliyor. Yeni kasların oluşumu oldu. ardından 10 çocuk için daha başvuruldu ve kabul edildi. Daha önce boş bir bardağı masadan 4 santim kaldıramazken, şimdi 2,5 litrelik termosu kaldırarak çay koyabiliyor. Kafasını dik tutamayan çocuğumuz başını dimdik tutabiliyor. Biz, yetkililerimizden gelişimlerin göz önünde bulundurularak daha fazla sayıda çocuğumuz için kök hücre çalışmalarına izin verilmesini talep ediyoruz. Bakanlığımıza güveniyoruz. Bir toplantı yapılacağı ve kararın açıklanacağı iletildi. Umutla, sonucu bekliyor, olumlu cevap verileceğini umuyoruz."Göze, kas hastası çocuklara akülü sandalye verilmesi için prosedürün de kolaylaştırılmasını arzu ettiklerini kaydetti. ..