En acı tesadüf Kubilay'a 'Can' oldu

Henüz 3,5 yaşındayken ağır bir enfeksiyon sonucu hastane ile tanıştı. Tam 19 yıl hastalığına teşhis konamadı. 4 yıl önce hastalığının 'primer immün yetmezlik' olduğu anlaşılan 26 yaşındaki Kubilay Çakrak'a, abisi Mehmet (30) iliğini bağışlayarak hayat verdi. İlik naklini gerçekleştiren doktoru ise iki yıl önce 27 yaşındaki tek çocuğu Can'ı, aynı hastalık yüzünden kaybeden Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak'tı. Prof. Dr. Sucak, "Kubilay'ın hikayesini annesinden dinlediğimde film şeridi gibi kendi yaşadıklarım gözlerimin önünden geçti. Çok ağır bir sorumluluk hissettim. Bu hastalıkta ileri yaşlarda yapılan nakiller çok riskli olabiliyor. Nakil başarılı olunca ben de rahat bir soluk aldım" dedi.

Kubilay Çakrak (26), 3,5 yaşındayken ağır enfeksiyonla hastaneye kaldırıldı. Önce "hemolitik anemi" teşhisi ile tedavi gördü. Yıllarca kan nakli ve enfeksiyon tedavileriyle boğuştu. En ufak enfeksiyonda hastaneye yatırıldı, bağışıklığı çok zayıf olduğu için hayatı boyunca izole hayat sürmek zorunda kaldı. 4 yıl önce yine bir gece acil servise kaldırıldığında, yolları Pediatrik İmmünoloji Uzmanı Doç. Dr. Funda Çipe ile kesişti. Doç. Dr. Çipe, anne Ayfer Çakrak'tan (50) Kubilay'ın ayrıntılı hikayesini dinlediğinde doğuştan bir genetik bozukluk nedeniyle ortaya çıkan Primer İmmün Yetmezlik'ten şüphelendi ve Kubilay'a bu yönde testler yapılmaya başlandı. Genetik tanı sonucu hastalığına kesin teşhis ancak 19 yıl sonra, 2017 yılında konabildi. Tedavi için tek yol kök hücre yani ilik nakliydi. Aile tarandı, abisi Mehmet'in yüzde yüz uyumlu olduğu anlaşılınca nakil olmasına karar verildi. Kubilay 26 yaşına geldiği için nakil işlemini erişkin hematoloji uzmanının yapması gerekti. Özel bir hastaneden Hematolojik Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak ile tanıştıklarında ise acı tesadüf ortaya çıktı. Prof. Dr. Sucak, yıllarca teşhis konamadığı ve erken yaşlarda ilik nakli olamadığı için 27 yaşındaki oğlu Can'ı 2 yıl önce ABD'de yapılan ilik nakli sonrası aynı hastalık yüzünden kaybetmişti. Kubilay Çakrak'a, abisi Mehmet Çakrak'tan aldığı ilikle hayata tutundu. İlik naklini ise Prof. Dr. Gülsan Sucak yaptı.

"YILLARCA ONUNLA OKULA GİDİP GELDİM, LİSEYİ BERABER BİTİRDİK"Ev hanımı Ayfer Çakrak, oğlunun 3,5 yaşındayken nedeni belli olmayan enfeksiyon geçirdikten sonra hayatlarının alt üst olduğunu anlatarak "O zamanlar hemolitik anemi tanısı konuldu. Kan düşüklüğünden, sayısız kan takviyesi verildi. 1 yıl sonra ise trombositopeni (bir çeşit kan hücresi eksikliği) dendi. Onun için de yıllarca kortizon tedavisi uygulandı. Sürekli zatürre oluyor, ateşleniyor, sürekli hastaneye yatırılıyordu. İki gün evde geçiriyorsak 15 gün hastanede kalıyorduk. Okula bir hafta gitse, bir ay gidemiyordu. Öğretmenleri hep idare ediyordu. Ben yıllarca onunla beraber her gün okula gidip geldim. Liseyi beraber bitirdik aslında. 19 sene doğru tanı alamadı. 2017'de kesin teşhisi konabildi. Kök hücre nakli dediler. Aileyi taradılar ve abisi yüzde yüz uyumlu bulununca nakil yapıldı. Şimdi iyiye gidiyor. En azından 23 yıl çektiğimiz acılar, sıkıntılar sona erdiği için çok mutluyuz. Bundan sonra daha iyi olacak inşallah" dedi. Kubilay Çakrak ise "Artık yüzde yüz iyileştim. Evde yaşayamadım okulumu okuyamadım, hayatım hastanelerde geçti. Şimdi en büyük hayalim üniversite okumak ve normal bir yaşam sürmek. Bir de abimle basketbol oynamak" diye konuştu.

"İLK İŞ ONA ARABA SÜRMEYİ ÖĞRETECEĞİM"Kardeşine iliğini vererek onun hayatını kurtaran Mehmet Çakrak (30) ise duygularını şöyle anlattı:  "Ona teşhis konduğunda ben de 6-7 yaşlarımdaydım. İster istemez kardeşimin tedavisi için ailen sürekli hastanelerdeydi ve ben rahmetli babaannemle büyüdüm. Onunla iki kardeş olarak tabii ki oyunlar oynamak isterdik. Ama Kubilay'ın hastalığı bağışıklık sistemini baskıladığı için mikrop kapma ihtimali çok yüksekti. O yüzden çocukluğumuzda çok fazla yan yana gelemedik, ancak hastane odalarında camekanlar arkasından ebeleme gibi, el yakma gibi kendimizce uydurduğumuz oyunlar oynayabiliyorduk. Fiziksel olarak ayrı büyüdük ama kalplerimiz birdi, duygularımız birdi. Belki birbirimize sarılamadık, beraber uyuyamadık ama hastalığı beraber yendik. Yüzde yüz uyumlu çıktığımızda çok mutlu olmuştum. Sonuçta 24-25 yıllık çile bitecekti. O da hepimiz gibi hayata karışabilecekti. Şimdi ilk planımız kısmetse ona araba kullanmayı öğreteceğim. Ehliyet alacağız. En büyük hayali üniversite okumak. Önce birkaç ay çocukluğumuzu yaşayacağız hızlandırılmış bir şekilde. Sonra da ona her ihtiyacında destek olmaya devam edeceğim. Kök hücre donörü olarak hiçbir sorun yaşamadım. İnsanlar korkmasınlar. Anneniz, babanız, kardeşiniz, kapı komşunuz veya dünyada herhangi bir insana dahi iliğinizle can verebilirsiniz."

"HASTA YAKINIYKEN MASANIN ÖTEKİ TARAFINA GEÇMEK ÇOK ZORDU"Primer immün yetmezliğin çok zor teşhis edilen bir hastalık olduğuna işaret eden Prof. Dr. Gülsan Sucak ise oğlu Can Sucak'ı kaybettikten sonra bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturabilmek için uğraştığını söyledi ve bu tesadüfün kendisinde yarattığı duyguları şöyle anlattı:  "Oğlumdan sonra immün yetmezlikli çocuklara faydalı olmak için başka bir yol seçmiştim ve onların tanısını kolaylaştıracak bir laboratuvar kurulması için uğraştım, erken teşhis konabilmesi için yeni doğan taraması yapılsın diye çabalıyordum. Bir yıl önce Kubilay ve ailesi karşıma çıktı. Annesi ile geldiler, bir şekilde benim yolculuğuma çok benzeyen bir yolculukla karşılaşmıştım. Benim oğlum da ancak 25'inde kesin tanısına alabilmişti. Hikayeyi dinlerken film şeridi gibi hayatım gözlerimin önünden geçti. Kubilay da diğer çocuklar gibi hiç hayatını yaşayamamıştı, oğlum gibi sürekli hastanelerde geçmişti hayatı. Bu beni çok etkiledi. Aslında insan bu kadar büyük bir acı yaşayınca, kendisine o anları hatırlatacak şeylerden kaçmak istiyor ama sanıyorum hayatın bana verdiği ödev var. İmmün yetmezlikli genç bir adam karşımdaydı. Benim için çok zor olduğunu söylemeliyim. Çünkü masanın öbür tarafında iken masanın bu tarafına geçip bu sefer bir hekim olarak immün yetmezlik hastası bir gençle ve ailesiyle bir aradaydım."

"ERKEN TEŞHİS İÇİN EN İYİ YOL YENİ DOĞAN TARAMASI"Kubilay artık erişkin yaşta olduğu için ilik naklini de bir erişkin hematoloji uzmanının yapması gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Sucak, sözlerini şöyle sürdürdü:  "Çok ağır bir sorumluluk hissettim. Çünkü bu hastalıkta ileri yaşlarda yapılan nakiller, gerçekten çok komplikasyonlu seyredebiliyor. Çünkü yıllar boyu geçirilen enfeksiyonlar, organ hasarları nedeniyle nakil de zorlaşıyor. Sürekli elim yüreğimdeydi. Hastanede yattığı günler içerisinde kalbim hep onun odasında attı. Nakil başarılı olunca ben de rahat bir nefes aldım. Oğlumda hikaye farklı sonuçlanmıştı; nakil sürecimiz komplikasyonlarla seyretti ve maalesef kaybettik. Ben de olabildiğince çok 'Kubilay'lara yardımcı olabilmek için bu konuda yıllardır çaba sarf ediyorum. Kubilay erken tanı alsaydı, pediatrik immunologlar onu tedavi edecekti. Transplantını onlar yapacaktı. İmmünyetmezlik transplantı çok özellikle bir iştir. Erişkin yaşta da bunu sadece hematologlar yapabiliyor. Bu hastalık, belirtileri onlarca hastalıkla çok benzediği için çok geç teşhis edilebiliyor. ABD'de bile hastaların yüzde 60'ı geç tanı alıyor. Hastalığın doğası ile ilgili bir şey. 12 ila 14 yıl gecikme oluyor ortalama. Ama ABD bunun önüne geçmek için yeni doğan taramasını tüm eyaletlerde uygulamaya başladı. Erken tanının en iyi yöntemi yeni doğan taraması."

"BU HASTALIĞIN BİLİNEN 430 TÜRÜ VAR"Kubilay'a 19 yıl sonra doğru tanı konmasını sağlayan Medical Park Bahçelievler Hastanesi Pediatrik İmmünoleji Uzmanı Doç. Dr. Funda Çiper ise immün yetmezliklerin doğuştan gelen bir hastalık olduğunu söyleyerek şu bilgileri verdi: "Primer immün yetmezlik sadece bir hastalığı içermiyor. Bugün bildiğimiz 430 çeşit genetik bozukluk var bunlara yol açan. Her birinin ayrı klinik özellikleri var. Günden güne de yenileri ekleniyor bu genetik bozukluklara. Dolayısıyla bir kısmı zaten eskiden bilinmiyordu, yeni yeni bulunmaya başlandı. Bir kısmı da biraz daha nadir görüldüğü düşünüldüğü için, ilk planda çok akla gelmiyor hastalarla karşılaşıldığında. Kubilay 23 yaşındaydı ilk teşhis konulduğunda. Ama öyküsüne baktığımızda çocukluğundan itibaren kan düşmeleri, trombositopeni, anemi nedeniyle hematolojide takip edildiğini, daha sonra üstüne bağırsak hastalıklarının, eklem rahatsızlıklarına eklendiğini gördük. Genetik testler sonucu tanısını netleştirdik ve kemik iliği nakli gerektiğine karar verdik."

"BAŞKA HASTALIKLARLA ÇOK BENZİYOR O NEDENLE TEŞHİSİ ÇOK ZOR"Primer immün yetmezliğin başka pek çok hastalıkla karıştırıldığını anlatan Doç. Dr. Çiper, "Bu çocuklar çok sık hastalanır. Tabii ki çoğu çocuk enfeksiyon geçiriyor, okula başlayınca biraz daha sıklaşıyor bu. Ama bu enfeksiyonların birtakım özellikleri var. Özellikle çocuk her enfeksiyonu biraz daha ağır geçiriyorsa, hastanede yatması gerekiyorsa, yılda 8'den fazla ağır enfeksiyon gerçekleşiyorsa, diğer hastalıklarının tedavisinde direnç gelişiyorsa mutlaka akla primer immün yetmezlik gelmeli. Biz ayrıca hasta öyküsünde akraba evliliğinin olması ve ailede benzer şikayetleri olan tanılı ya da tanışız hastaların bulunmasına da bakarız. Bu hastaların yüzde 40 kadarına kök hücre yani kemik iliği nakli gerekiyor kesin tedavi için. Bir kısmı da nakil olmadan damardan verirken immünglobulin tedavileri ile ömür boyu takip ediliyorlar. Bazıları ise sadece takip ediyorlar. Kemik iliği nakli olması gereken hastalara erken teşhis konulması gerçekten çok önemli. Çünkü yıllar içinde kansere varana kadar başka hastalıklar eklenebiliyor tabloya. Bu da organlarda hasara yol açabiliyor. Organlardaki hasarlar ise ilik naklinin başarısını düşürüyor" dedi.

"DR. MERVE MERCAN ŞU ANDA HAYATTA OLABİLİRDİ"Geçtiğimiz ay Konya'da Kovid nedeniyle hastaneye kaldırılan ve yoğun bakımda yatarken primer immün yetmezlik teşhisi konan, ancak tüm çabalara rağmen kurtarılamayan en genç sağlık çalışanı olarak tüm Türkiye'yi yasa boğan 24 yaşındaki intörn hekim Merve Mercan'ın da geç teşhis yüzünden kaybedildiğine dikkat çeken Doç. Dr. Çiper, sözlerini şöyle noktaladı:  "Merve ağır immün yetmezlik nedeniyle Kovid sonrası kaybedildi. Bu tabii hepimizi çok üzdü. Bizim özellikle üstünde durmamız gereken konu, Merve'nin 6. sınıf tıp öğrencisi olana kadar, şikayetleri olmasına rağmen teşhis konulamamış olmasıydı. Çocukluğunda telhis alabilseydi ve bundan çok daha önce tedavisine başlanmış olsaydı, Kovid'den de bu kadar etkilenmeyecek, belki de hala hayatta olacaktı."

- İstanbul