Down Sendromu Derneği, Down Sendromuna ve Bu Sorunla Yaşayan Bireylerin Sorunlarına Dikkat Çekmek...

Down Sendromu Derneği kurulalı beş yıl oluyor. Her yıl olduğu gibi bu yıl da, farkındalığı arttırmak, Down Sendromluların hayattaki konumlarına dikkat çekmek ve onların da var olduğu gerçeğini unutmamak için gerçek dostlar bir araya geldi. İSEM İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Müdürlüğü'nün de destek verdiği Down Sendromu Farkındalık Etkinliği'nde bu yıl, 'Bizi Havalara Uçurun' dendi. Bu sayede Down Sendromluların sesi bir kez daha duyurulurken, onların eğitim ve sağlıklı yaşam hakkını korumak ve geliştirmek için herkes bir kez daha göreve çağrıldı.

Ellerinde balonlarla, müzik eşliğinde dans ederek 'Bizi Havalara Uçurun!' diyen Down Sendromlular adına dernek başkanı Gün Bilgin konuştu: "Bizler aileler olarak, dernek ve vakıflar olarak aramıza yeni katılan ailelere hep 'Uzun bir yolunuz var, bu yolda en güçlü silahınız erken ve sürekli eğitim' diyerek bebeklik döneminden başlayan ve tüm yaşam boyunca devam eden bir eğitim sürecinin planlanması gerektiğini ve bunun sonucunda da çocuklarımızın bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar kurabildiklerini anlatmaya çalıştık. Bugüne kadar yaptığımız çalışmaların en önemli kazanımlarından biri bugün çocuklarımızın sahip olduğu ücretsiz rehabilitasyon haklarıdır. Ama alınan ücretsiz rehabilitasyon hizmetlerinin süre ve niteliklerinin yeterli olmadığını da belirtmem gerekiyor. Pek çok aile çocuklarımız için çok gerekli olan dil terapisi, duyu bütünleme terapisi, ergenlik döneminde hem aile hem çocuk için ortaya çıkabilecek psikolojik destek ihtiyacını maddi yetersizlikten dolayı karşılayamıyor. Sağlık hizmetlerinden yine aynı sebepten dolayı tam olarak yararlanamıyor. Bu kampanya ile hedefimiz sadece farkındalık yaratmak değil aynı zamanda çocuklarımız için burs havuzu oluşturabilmekti. Bize destek veren ana sponsorlarımız Emmar Square, Vakko, Mudo, Teklas Kauçuk, Voicevale ve destekçilerimiz sayesinde bu burs havuzunu oluşturmaya başladığımızı büyük bir sevinçle duyuruyoruz. İleride ailelerimize daha kapsamlı destekler verebilmek için yeni projelerimizle beraber burs şartlarını da Nisan ayı içerisinde web sayfamızdan duyuracağız."

DOWN SENDROMLU TÜRK GENCİ AVRUPA PARLAMENTOSU'NDA Farkındalık etkinliği vapur gezisiyle sınırlı değildi. Tüm hafta boyunca Down Sendromuna dikkat çekmek için yapılan etkinliklerin en anlamlılarından biri Brüksel'de gerçekleşti. Geçtiğimiz perşembe günü Brüksel'deki Avrupa Parlamentosu'nda yapılan etkinlikte, 19 yaşındaki R. Cem Osborn konuşma yaptı ve Down Sendromu Derneği'yle beraber Türkiye'yi temsil etti.

İstanbul'da bir okulda kütüphane asistanı olarak çalışan Cem Osborn, Avrupa'nın 15 ülkesinden gelen yaşıtlarının arasında yerini alarak, Down Sendromlu insanlara eşit iş imkanı sağlanması için çağrıda bulundu. Avrupa Parlamentosu önünde yapılan etkinlikte Osborn Türk bayrağını taşıyarak, 'Bir işim olduğu ve kendi paramı kazandığım için ÇOK mutluyum. Herkes çalışabilir. Bunu mümkün kılın lütfen' yazan broşürler dağıttı.

Avrupa Parlamentosu'nda düzenlenen basın konferansında, Avrupa'nın 15 ülkesinden gelen Down sendromlu gençler çalışma ve iş hayatında desteklenme çağrılarını tekrar ettiler. Türkiye'yi temsilen Down Türkiye Down Sendromu Derneği ve Cem Osborn'un yer aldığı etkinlik EDSA (Avrupa DS Birliği) tarafından düzenlendi. Basın konferansına her ülkeyi temsilen milletvekilleri ve ülke temsilcileri davetliydi.

Dünyanın dört bir yanından davetliler basın toplantısına katılarak, Avrupa çapında Down sendromlu insanların toplum içinde eşit seviyede yerini alarak tüm haklarına sahip çıkma ve tek ses olarak seslerini duyurma çabalarına katkıda bulundular. Türkiye'nin Avrupa Birliği Nezdinde Daimi Temsilcisi Sn.Büyükelçi Selim Yenel'in de katıldığı basın toplantısında Cem Osborn Türkiye'de yaşayan down sendromluları başarıyla temsil etti.

Brüksel'deki etkinliğin yanı sıra, İstanbul'un dört bir yanında da farkındalık kampanyası devam etti; 20 Mart'ta tarihinde aileler Kazlıçeşme Kültür Merkezi'nde bir Down Sendromu Semineri'ne katılırken, 21 Mart tarihinde Down sendromlular için farklı mekanlarda etkinlikler oldu. Bu etkinlikler kapsamında Down Sendromlu çocuklar ve aileleri Forum İstanbul Alışveriş ve Yaşam Merkezi'ndeki Turkuazoo Akvaryumunu ücretsiz gezdi, Optimum Outlet'de pasta süsleme atölyesine katıldılar. 21 Mart akşamında GS - Bayern Münich Maçında basketbolcularla beraber sahaya çıkan çocuklar dolu dolu bir hafta geçirdi.

Editöre bilgi: Down Sendromu 21.kromozomun 3 adet olmasından kaynaklanan ve her 800 bebekten birinde görülen genetik bir anomalidir. Dünyada yaklaşık 5.8 milyon Down Sendromlu insan yaşıyor. Down Sendromlu insanlar aynı bizler gibi farklı yetenek, beceri ve zekaya sahipler. Daha yavaş öğrenmelerine rağmen bebeklik döneminde başlayan ve tüm ömür boyu devam eden eğitimlerle onlar da lise hatta üniversite okuyabiliyor ve bir işte çalışarak üretken bireyler olarak hayatta yer alabiliyorlar.

Down Türkiye Down Sendromu Derneği kurulduğu günden bu yana Down Sendromlu bireylerin mutlu, bağımsız, üretken, toplumla bütünleşen bir yaşam kurabilmelerini destelemek için çalışıyor. Toplumun engellilik algısını değiştiren, uluslararası platformda Down Sendromu ile ilgili araştırmaları takip ederek Türkiye'de uygulanmasını sağlamak için projeler üreten, gelişime liderlik eden ve dünya çapında bir danışma, araştırma ve uygulama merkezi olmak için çalışmalarına devam eden Down Sendromu Derneği hem Türkiye genelinde hem uluslararası birçok etkinliğe imza atmış veya yer almıştır.

(Tür: İstanbul)