SMA hastası 1.5 yaşındaki Demir Ali, tedavisi için yardım bekliyor

ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 1.5 yaşındaki çocukları Demir Ali'ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali'nin ABD'deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerekiyor. Ailenin tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar 500 bin Euro bağış yapıldı.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali'nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. Demir Ali'ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları '@behopefordemirali' isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 500 bin Euro toplandı. Demir Ali'nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon Euro ve 7 ayı kaldı.'HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR'Demir Ali'nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, Demir Ali'ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hatalığın en ölümcül şekli. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Demir Ali'nin kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor dedi.'500 BİN EURO TOPLANDI?İlacı alabilmek için 180 günleri kaldığını ve bugüne kadar 500 bin Euro para toplanıldığını ifade eden Bakraktar, 'Kampanyayı başlayalı yaklaşık 1 ay oldu. Şu anda 500 bin Euro'ya ulaşmış durumdayız. Yani neredeyse kampanyamızın 4'te 1'ini tamamladık. Yaşadığımız Ordu'dan, çevre illerden ve yurt dışından çok ciddi destek almaktayız. Temennimiz bu desteğin zamanla büyümesidir. Bu kampanya bizim için çok önemli. Bu ilacı alabilmek için 180 günümüz kaldı. Dolayısıyla biz bu ilacı almak için bekleyemedeyiz. '@behopefordemirali' hesabındaki kampanyamıza herkesi desteğe çağırıyorum? diye konuştu.'İLACIN TÜRKİYE'YE İTHAL EDİLMESİNE İZİN VERİLMELİ?

Çocuğunun tedavisi için gerekli olan ilaca ithal izni verilmesini isteyen anne Bayraktar, 'Zolgensma adlı ilacın ben Türkiye'ye ithal olmasını istiyorum. Bunu sadece Demir Ali için değil, Demir Ali gibi olan tüm bebekler için talebimiz bu. İthal edildiği zaman farklı fiyat politikası uygulanma şansı olabilir. Hem öyle olmasa bile aynı durumdan muzdarip olan ailelerin Türkiye içerisinde valilik izniyle kampanya başlatma şansları olabilir. Bu ilaç Demir Ali'ye yetişmeyecek olsa bile, Amerika'ya gitmek zorunda kalacaksak bile, bu ilaç diğer bebekler için ithal edilmelidir. Geri ödeme kapsamına alınmayacaksa da en azından Türkiye'de uygulama izni verilerek, bu çocukların önü açılmalıdır. Şu anda Türkiye İlaç Kurumu'ndan ithal edilmesi için başvuru yapıldığında olumlu sonuç alınamıyor. Aynı zamanda bu ilacı yazacak veya reçete edecek birçok doktor dahil birçok liste dışı ilaç yazılırken, bu ilacı yazmakta sırf ithal izni yok diye çekiniyor. Bu aradaki işlemler nedeniyle küçücük bebekler mağdur oluyor. Ben artık bu bebeklerin mağdur olmasını istemiyorum. Bu bebeklerin haksız yere acılar çekmesini istemiyorum' şeklinde konuştu.