ÇANAKKALE'de, Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) kas hastası olan Hüseyin ve Hakan Demir kardeşler hayatlarını göz takip sistemiyle (eyetracking) yaşıyor. Koyu bir Beşiktaş taraftarı olan iki kardeş, göz takip sistemiyle göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayarla internet üzerinden gün boyu gündemi takip edip, film izliyor, sosyal medyadan arkadaşlarıyla görüşüyor. Kas hastalığı nedeniyle ellerini kullanamadığı için göz takip sistemini kullandığını belirten Hüseyin Demir, "Bilgisayarımı gözümle kontrol ediyorum. Bir internet sitesine göz takip sistemine gözümle verdiğim komutla girebiliyorum. Bu şekilde interneti ve sosyal medyayı aktif şekilde kullanıyorum. Göz takip sistemi hayatımı kolaylaştırdı" dedi. Hakan Demir ise "Ağabeyim gibi Göz Takip Sistemiyle vakit geçiriyorum. Çok güzel bir sistem. Bu sistem olmasaydı şu an hiçbir şey yapmazdım" diye konuştu.
Çanakkale merkeze bağlı Işıklar köyü Dörtyol mahallesinde yaşayan Reşat Demir (53) ve Naşide Demir (48)'in çocukları Hüseyin Demir 26, Hakan Demir ise 23 yıl önce dünyaya geldi. Hüseyin Demir, 8 yaşında yürümekte güçlük çekmeye başlayınca ailesi doktora götürdü. Bursa Çekirge Devlet Hastanesindeki tedavisi sırasında Hüseyin Demir'in DMD Kas hastası olduğu ortaya çıktı. Kardeşi Hakan Demir'e de yapılan kontroller sonucu 5 yaşında aynı hastalık teşhisi konuldu. 11 yaşındayken Hüseyin Demir yürüyemez hale geldi. 3 yıl sonra ise 8 yaşındayken kardeşi Hakan Demir yürüyemez hale geldi. Hastalığın ilerlemesiyle Hüseyin Demir 2014 yılında, kardeşi Hakan Demir ise 2016 yılında makineye bağlı olarak yaşamına devam etmeye başladı. Annesi Naşide Demir ile babası Reşat Demir, 24 saat çocuklarının başından ayrılmayarak bakımlarını yapıyor.
24 saat boyunca kas hastası çocuklarının başından ayrılmadığını ifade eden baba Reşat Demir, "Çocuklarımızın vücudunda yaralar oluşmasın diye 4- 5 defa pozisyon değiştiriyoruz. Değiştirmeksek, yatak yarası olur. Sabah ilk olarak aspire yapıyoruz. Sonra Hüseyin'e mama, Hakan'a kahvaltısını veriyoruz. Önlerine bilgisayarlarını getiriyoruz, açıyoruz. Bilgisayarlarında arkadaşlarıyla yazışıyorlar. Çocukların başında muhakkak birisinin olması gerekiyor. Ayrıca bizim olmazsa olmazımız öksürük makinesi. Kas hastası kardeşlerimizi biz 20'li yaşlarda balgam ve nefes tıkanmasından kaybediyoruz. Bu öksürük makinesinin SSK kapsamında alınmasını istiyoruz. Çünkü bu cihaz SSK kapsamında alınmadığı için 35 bin TL. Hasta yakınlarının yüzde 90'ı bu yüzden bu cihazı alamıyor. Türkiye'de kas hastalıkları bölümleri istiyoruz. Bize bakan nöroloji, göğüs, kardiyoloji yani biz hastaneye gittiğimiz zaman kas hastalıkları bölümünde 3 tane doktorun aynı anda muayene olmak, görünmek istiyoruz. Çanakkale'de de böyle kas hastalıkları bölümünün açılmasını istiyoruz" şeklinde konuştu.
Son Dakika › Güncel › Çanakkale'de kas hastası iki kardeş hayatı gözleriyle yaşıyor - Son Dakika
Masaüstü bildirimlerimize izin vererek en son haberleri, analizleri ve derinlemesine içerikleri hemen öğrenin.
Sizin düşünceleriniz neler ?