Antalya dmd'li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor

DMD'li kardeşler bisiklet, oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor

ANTALYA'da kas hastası Yunus Emre (18), Emrullah (13) ve Furkan (7) Üğdül kardeşler, yeni yılda bilgisayar, cep telefonu, bisiklet, oyuncak dileyen yaşıtlarının aksine, sadece rahat nefes alıp vermelerini sağlayacak öksürtme cihazı istedi. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) öksürtme cihazını ödeme kapsamına almadığı için cihazı alamadıklarını belirten anne Emel Üğdül (38), DMD'li çocuklar için destek istedi.

Antalya'da oturan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası üç kardeş, yeni yıla hem kendileri hem de kendileri gibi hasta olan çocuklar için bir dilekte bulunarak girdi. Nazime Baki Saatçioğlu Mesleki Teknik Anadolu Lisesi 11'inci sınıf öğrencisi Yunus Emre Üğdül, Perihan- Esat Aral Ortaokulu 8'inci sınıf öğrencisi Emrullah Üğdül ve General Şadi Çetinkaya İlkokulu 1'inci sınıf öğrencisi Furkan Üğdül'ün yeni yıl dileği, diğer çocukların dileklerinden çok farklı. Yaşıtları, bilgisayar, cep telefonu, oyuncak, bisiklet gibi dileklerde bulunurken, kas hastası üç kardeşin dileği ise öksürtme cihazı. Fiyatı yaklaşık 35 bin lira olan ve SGK'nın ödeme kapsamında bulunmayan cihaz, onlar için hayati önem taşıyor. 12 yaşından sonra öksüremeyen ve akciğerlerinde balgam birikmesi nedeniyle hastaneye kaldırılan DMD'li çocukların yeni yıl beklentisinin öksürtme cihazı olduğunu söyleyen üç kardeş, sadece rahat nefes alıp vermek istediklerini belirtti. Kas hastası kardeşlerin 2020 yılından beklentisi ise öksürtme cihazının SGK'nın ödeme kapsamına alınması.

HEM KENDİLERİ HEM DE DİĞER HASTA ÇOCUKLAR İÇİN

14 yaşından bu yana yürüyemediğini ve 4 yıldır yatağa mahkum yaşadığını anlatan Yunus Emre, ders dışındaki zamanlarında açtığı Youtube kanalında oyun videoları yüklediğini söyledi. Yeni açtığı kanalın abone sayısının yüksek olmadığını belirten Yunus Emre, "En büyük hayalim yayıncı olmak, oyun videoları çekip başka insanlara göstermek" dedi.

Tekerlekli sandalyedeki Emrullah ise şimdilik geleceğe dair hayal kurmadığını, yeniden yürümeye başladığında ise bunu düşüneceğini söyledi. Henüz zorlukla da olsa ayakta durabilen Furkan, en büyük eğlencesinin evde top oynayıp, ağabeyleriyle oyun videoları izlemek olduğunu kaydetti.

'BİR ANNE OLARAK HİÇ İSYAN ETMEDİM'

Yaşadıklarını anlatmakta zorlanan Emel Üğdül, üç çocuğunun da DMD hastası olmasını "Çok acı bir kader" diye tanımladı. Üç çocuğu aynı hastalığın pençesinde olmasına rağmen hiç isyan etmediğini söyleyen Üğdül, "İsyan etmedim ama hayat başıma yıkıldı" dedi. En büyük oğlu Yunus Emre'de 6 yaşında yürüme bozukluğu başladığını ve sık sık düştüğünü anlatan Emel Üğdül, gittikleri doktorların 'düz taban' teşhisi koyduklarını anlattı.

Yunus Emre'ye düz taban diye özel ayakkabılar yaptırdıklarını ancak çare olmadığını belirten Üğdül, "Teşhiste geç kalındı. Yunus Emre'de kas hastalığı ortaya çıkınca ikinci oğlum Emrullah'a DNA testi yapıldı. Onda da DMD çıktı. Emrullah'a teşhis konulduğunda 8 aylıktı. Şimdi ise Furkan'a aynı tanı konuldu. Furkan'ın yürümesinde bozukluklar ve düşmeler başladı ama henüz ayakta. 4 çocuğum var. Biri kız. 3 oğlum DMD hastası. Kader bu. Ne diyebilirim ki?" diye konuştu.

'HEM HASTANEYE HEM OKULA TEK BAŞIMA GÖTÜRÜYORUM'

Üç oğluyla tek başına ilgilendiğini belirten Emel Üğdül, Yunus Emre ve Emrullah'ı fizik tedaviye ve okula götürüp getirdiğini anlatırken, "Yunus Emre akülü tekerlekli sandalyesiyle, ben de Emrullah'ı motosikletime alıp hastaneye fizik tedaviye götürüyorum. Onları okula götürüyorum. Furkan şimdilik yürüyebildiği için fizik tedavi başlanmadı" dedi.

DMD'nin çok ağır ve zor bir hastalık olduğunu anlatan Emel Üğdül, tıpkı oğulları gibi yeni yıldan tek beklentisinin öksürtme cihazı olduğunu belirtti. Üğdül, "SGK, bizim çocuklarımız için gerekli olan öksürtme cihazını ödemiyor. Bunun ödenmesini istiyoruz. Çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşamasını istiyoruz" dedi.

DMD HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN EN GEREKLİ CİHAZ

Kendisi de kas hastası bir çocuğun annesi olan DMD ile Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ise şunları kaydetti:

"Bizim yeni yıldan tek beklentimiz medikal cihazlarımızın karşılanması. Çocuklarımızın henüz bir tedavisi yok ama daha uzun ve sağlıklı yaşamaları için medikal cihazlara ihtiyaçları var. Öksürtme cihazı 12 yaşından sonra DMD hastası çocuklar için çok gerekli. Cihaz 35 bin lira. Her ailenin maddi imkanı yetmiyor ve SGK'nın ödeme kapsamında değil. Cihaz önemli çünkü çocuklarımızın 12 yaşından sonra öksürme yetisi azalıyor, balgam atamıyorlar ve akciğerde birikiyor. Çocuklar nabız yükselmesi, soluk alamamak gibi nedenlerle hastanelik oluyor, entübe ediliyor. Çocuklarımız çok acı çekiyor. Yeni yıldan tek beklentimiz bu cihazın ödeme kapsamına alınması. Ailelere cüzi bir ödeme çıksa da bir şekilde karşılayabiliriz. Ama şu anda alamıyoruz."