'Ağrıya duyarsızlık sendromu' hastalığı olan gencin parmaklarını yemesi engellenemiyor

'Ağrıya duyarsızlık sendromu' hastalığı olan gencin parmaklarını yemesi engellenemiyor

YOZGAT - Yozgat'ın Yerköy ilçesinde nadir görülen 'ağrıya duyarsızlık sendromu' hastalığı nedeniyle acı ve ağrı hissetmeyen 20 yaşındaki Muhammet Emre Dinç, parmaklarını yiyerek vücudunda kalıcı hasarlar bırakıyor. Hastalığı nedeniyle kendisi acı hissetmese de çevresindekilere büyük acılar yaşatıyor.

Yozgat'ın Yerköy İlçesi Gültepe Mahallesinde ailesiyle birlikte yaşayan 20 yaşındaki Muhammet Emre Dinç, genetiksel rahatsızlık olan kronik osteomiyelit (Kemik iltihabi) ve 'ağrıya duyarsızlık sendromu' hastalığına karşı yaşam mücadelesi veriyor. 2007 yılında kronik osteomiyelit rahatsızlığı nedeniyle sağ bacağını kaybeden 2013 yılında ise sol bacağını da kullanamaz hale gelen Muhammet Emre Dinç, acıya duyarsızlık sendromu hastalığı dolayısıyla da el parmaklarını yiyerek vücudunun çeşitli uzuvlarında kalıcı hasarlara neden oluyor. Rahatsızlığı nedeniyle bu güne kadar 50'nin üzerinde ameliyat olan Muhammet Emre Dinç'in hastalığının tedavisi de bulunamıyor. Günden güne el ve ayaklarını kullanamaz hale gelen Muhammet Emre Dinç'in vücudunun çeşitli yerlerinde ise yaralar oluşuyor.

Tek istediği oğlu için asansör

İlçede rehabilitasyon merkezinde eğitim alan Muhammet Emre Dinç'in en büyük destekçisi ise 44 yaşındaki annesi Dudu Dinç. Eşi mevsimlik biçerdöver şoförü olduğu için yılın birçok döneminde çocukları ile ilgilenen ve kendini çocuklarına adayan fedakar anne, Muhammet Emre Dinç'in günde 4-5 kez pansumanını yapıyor, ders çalıştırıyor, yemek yediriyor ve çocuğunun hayattan kopmaması için dışarıda onunla birlikte zaman geçiriyor. Eşinin babasından kalma evinde yaşayan ve binalarında asansör olmadığı için engelli çocuğunu 6 yıldır günde 2-3 sefer sırtında taşımak zorunda kalan ve artık yorulan anne Dudu Dinç, apartmanda çocuğunu rahat bir şekilde taşıyabilmek için asansör hayali kuruyor. Hiçbir maddi beklentisi olmayan anne Dudu Dinç'in tek isteği binalarına oğlu için asansör yaptırılması.

"Tedavisi olmayan hastalığa sahip"

20 yaşındaki oğlu Muhammet Emre Dinç'in ağrıya karşı duyarsızlık sendromu hastalığı olduğunu anlatan anne Dudu Dinç, "Çocuğumun 'ağrıya duyarsızlık sendromu' hastalığı var. Doğuştan gelen genetiksel bir rahatsızlığı var. İki çocuğum var ikisi de şu anda aynı rahatsızlığı taşıyor. Yıllardır bu şekilde yaşıyoruz. 2007 yılında Muhammet sağ bacağını kaybetti. Ankara Hacettepe Hastanesi'nde oğlum tedavi görüyor. Tedavisi olmayan bir rahatsızlığa sahip. Dünyada çok nadir olan bir hastalığı var. Şu anda doktorlarımızın söylediğine göre Dünya'da ve Türkiye'de de bu yaşa gelip de bu hastalıkla olup yaşayan sadece benim oğlum var. 2013 yılında da sol bacağı riske girdi. 2013'ten bu tarafa sol bacağını da kullanamıyor. Daha önce protezi vardı. Protezle yürüyordu. Çoğu işini yine ben yapıyordum ama kendi de normal yürüyebiliyordu. Ama şu anda 2013'ten bu tarafa yürüyemiyor. O zamandan beri sırtımda indirip sırtımda çıkartıyorum. Elimden geldiği kadar çocuklarımın sosyal hayattan koparmamaya çalışıyorum. Okuluna götürüyorum, özel eğitime gidiyor. Kaynaştırma öğrencisi olarak 8. sınıfa kadar okudu. Ben kendimi, hayatımı çocuklarıma adadım. Onlar yatarsa yatıyorum her şeyim çocuklarım benim. 7 gün 24 saat beraberiz. Çok seviyorum, sevgim sayesinde ayakta duruyorum. Rabbim bu rahatsızlığı, acıları hiçbir aileye yaşatmasın. Çok acılar çektik, çok ameliyatlar oldu, çok kırıklarımız oldu. Oğlum 50'yi geçkin ameliyat oldu. Şu anda çok ciddi açık yaraları var. Sürekli günde 4-5 kez belki daha fazla pansuman yapıyorum. Günüm pansumanla geçiyor" dedi.

"Parmaklarını yiyerek bu hale getirdi"

Osteomiyelit (Kemik iltihabi) olduğu ve tedavisi olmadığı için çocuğunda uzuv kayıpları meydana geldiğini söyleyen anne Dudu Dinç, "Ellerinde, parmaklarında, vücudunda doğuştan hiçbir şeyi yoktu, ama yaşı ilerledikçe bu rahatsızlıklar meydana çıkmaya başladı. Parmaklarını kendi yiyerek bu hale getirdi, acı hissetmiyor artı kronik osteomiyelit (Kemik iltihabi) olan bir çocuk. Osteomiyelit olduğu için uzuv kayıpları oluyor. Sık sık tekrarlayan enfeksiyonları oluyor. Bir antibiyotiğe başladığımızda uzun süreler kullanıyoruz. Bu da antibiyotiği kullandıkça bağışıklık sistemini çökertiyor. İlaca karşı bağışıklık oluşturuyor. Tedavisi yok. Tedavisi olmayan bir rahatsızlığı var" şeklinde konuştu.

"Kendimi çocuklarıma adadım"

Çocuklarının hayattan kopmaması ve sosyalleşmelerini sağlamak için çabaladığını anlatan anne Dudu Dinç, "Ben ne kadar sosyalsem çocuklarım da o kadar sosyal. Kendimi bunlara adadım, günüm çocuklarımla geçiyor. Artık yaşım ilerledi, kaldırıp indirmek benim için de zor oluyor. Oğlumu günde 2-3 sefer apartmandan indirip çıkarmak zorunda kalıyorum. Ben çocuklarımı evde bırakıp bir çöp atmaya dahi inemiyorum. Hastalıklarından dolayı nereye gidersek beraberiz. Çocuklarım bana çok bağlı, beni de zaten ayakta tutan çocuklarımın sevgileri. Artık yaşım ilerlediği için indirip çıkarma zor oluyor, evimiz 3 katlı merdivenlerimiz çok dik artık çıkartamıyorum, zorlanıyorum evime asansör istiyorum. Benim tek istediğim evimize bir asansörümüzün yapılması, başka da bir şey istemiyorum" ifadelerine değindi.

Muhammet Emre Dinç ise evlerine asansör istediğini söyleyerek "Ben annemi, babamı çok seviyorum. Annem benim için akşama kadar yoruluyor, evimiz asansörlü değil merdivenli. Evimize asansör istiyorum" dedi.