28 Şubat 'Dünya Nadir Görülen Hastalıklar Günü' Uyarısı

ANKARA Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilimdalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşegül Akbay, 28 Şubat, 'Dünya Nadir Görülen Hastalıklar Günü' öncesinde yaptığı açıklamada, "Her 100 bin bireyde 5 kişide görülen, birbirinden farklı yaklaşık 5000-8000 hastalığın, bugün Avrupa kıtasında yaklaşık 30 milyon kişiyi etkilediğini ve 'Nadir Görülen Hastalıklar' olarak tanımlandığını açıkladı.

Nadir görülen hastalıklar alanında dünya çapında hala büyük bir bilgi noksanlığı olduğunu belirten Prof. Dr. Ayşegül Akbay, tanı ve tedaviye erişimle önleme konusunda atılması gerekli pek çok yeni adımlardan söz edilebileceğini belirtti. Akbay, "Nadir görülen hastalıklar alanındaki politika ve insiyatifler alanında Türkiye, Avrupa'dan, Avrupa ise ABD ve Japonya'dan daha geridedir. Bu hastalıklara yaklaşımdaki güçlükler sebebiyle, hastalar çoğu zaman sağlık sisteminden soğumaktadırlar. Nadir görülen hastalıklara karşı geliştirilen 'yetim' ilaçlar pahalı ve erişimi güç olmakla birlikte, çeşitli kolaylaştırıcı düzenlemelerle AB, ABD ve Japonya'da desteklenmektedir" dedi.

Nadir görülen hastalıklarla mücadelenin, AB'nin Lisbon Stratejisi'nin de bir parçası olduğunu kaydeden Prof. Dr. Ayşegül Akbay, "Yüzde 80'i genetik hastalıklardan oluşan bu gurupta, skleroderma, Guillain-Barret sendromu, nöral tüp defektleri, hemofililer, Ewing sarkomu, von Hippel Lindau sendromu, Duchenne müsküler distrofisi gibi rahatsızlıklar sayılabilir. Her 100 bin bireyde 5 kişide görülen, birbirinden farklı yaklaşık 5000-8000 hastalık, bugün Avrupa kıtasında yaklaşık 30 milyon kişiyi etkilemekte ve 'Nadir Görülen Hastalıklar' olarak tanımlanmaktadır" dedi.

Prof. Dr. Akbay, Nadir görülen hastalıklar konusunda Avrupa Birliği'ne (AB) sağlıkta da uyum kapsamında alınması gereken politika ve koordinasyon tedbirlerini ise şöyle sıraladı:

" Görünürlük ve toplumsal bilinci artırıcı çalışmalar, üye ülkelerdeki yerel politikaların desteklenmesi, deneyim ve kaynak paylaşımı, işbirliği ve koordinasyon çalışmaları, hastalık tanımları ve sınıflandırılması konusundaki çalışmalar, bilgi paylaşım ağları oluşturulması, nitelikli sağlık hizmeti, ilaç, tıbbi cihaz ve tedavilere erişim için uzmanlık merkezlerinin kurulması, sosyal hizmet destekleri, e-Sağlık hizmetleri ile işbirliği, tarama ve tanı laboratuvarı hizmetlerinde kalitenin desteklenmesi, sağlıklı hastalık kayıtları ve veritabanları çalışmaları, birincil önleme çalışmaları, AR-GE çalışmalarının desteklenmesi."

Prof. Akbay, 28 Şubat 2017, Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle yaptığı açıklamanın devamında, " Sağlık Bakanlığı'nın da Nadir Görülen Hastalıklar konusunda uzmanlık komisyonları oluşturup, düzenli çalışmasını sağlaması ve bu alanda AB ve diğer Uluslararası otoritelerle sürekli dirsek teması önemlidir" dedi.

- Ankara